Le mot de l'éditeur

30. juin, 2018

Depuis nombre d’années, nous avons la pernicieuse impression que quoique l’on fasse ou quoique l’on en dise, le système de santé ne s’améliore jamais. Malgré les réformes, malgré les négociations et malgré nos savants universitaires, rien n’y fait, les temps d’attente ne rétrécissent pas ostensiblement et l’accès à un médecin demeure une tâche longue et ardue. Pourquoi ?

Le premier réflexe est de chercher un coupable. Là, tout le monde peut s’en donner à cœur he pas ?joie et les média ne se gênent pas pour répéter les accusations de tous et chacun. La cible idéale demeure le ministre, puis les spécialistes, puis les médecins, puis les syndicats et les associations professionnelles. Tout le monde y passe. Mais trouve-t-on l’ombre d’une solution pour autant ?

Et si on regardait le problème d’un autre angle

En effet, même si je ne me suis jamais empêché de critiquer notre système de santé et son ministre, je demeure assuré que tout ne dépend pas d’eux. Je suis convaincu qu’au lendemain de sa nomination comme ministre de la santé, le docteur Barrette ne s’est pas dit qu’il ferait tout en son possible pour détériorer le système de santé. Le même raisonnement s’applique à tous le personnel soignant à partir du médecin spécialiste jusqu’au préposé aux malades qui n’entrent certainement pas au travail en se promettant d’en faire le moins possible aujourd’hui et le plus mal possible. L’attente d’un sauveur qui réglera tous les problèmes du système de santé semble donc illusoire. Nous devons regarder froidement l’état de la situation, chercher de vraies pistes de solution et entreprendre les correctifs qui s’imposeront.

Les patients ont changé

Depuis moins de 50 ans, les problèmes de santé ont bien évolué dans notre population. Nous vivons de plus en plus vieux ce qui a une incidence directe sur la plupart des grandes maladies. Mais non seulement le nombre de maladies et de gens malades augmente, la complexité même de chaque cas a bien souvent augmenté aussi. Nous voyons beaucoup plus de patients atteints non pas de une, ni de deux mais bien de 3 maladies ou plus. Traiter une personne de 75 ans venant de subir un triple pontage coronarien, qui est obèse, qui souffre de diabète et dont un cancer colorectal vient de se déclarer, voilà un exemple de la complexité à la quelle la médecine d’aujourd’hui doit faire face. Ajoutez à ces traitements tous les tests diagnostics qui permettront de contrôler et de vérifier l’état général de la personne ainsi atteinte et vous aurez une petite idée de l’ensemble des ressources nécessaires pour traiter de manière optimale de tels cas. Ce n’est plus un patient qui consulte un médecin pour une maladie, il s’agit d’un patient qui consulte un médecin et plusieurs spécialistes et qui doit avoir accès à des techniques de diagnostic multiples et complexes. Ici le rôle du patient consistera à suivre le mieux possible les recommandations qui lui seront fournies et à se présenter fidèlement à ses rendez-vous. Sinon, il devra du moins aviser qu’il manquera un rendez-vous afin que la plage qui lui était réservée puisse être attribuée à un autre patient. Vu le nombre de consultations, il est primordial pour la santé du système et pour le respect des autres malades d’agir ainsi. Dans un tel contexte, le patient d’aujourd’hui et celui de demain devront réaliser que leurs propres exigences envers le système de santé doivent s’adapter.

Les médecins ont changé

Jusqu’au début des années 1960, au Québec, les hommes devaient travailler de longues heures pour avoir assez d’argent pour faire « vivre » leur famille. Les hommes pouvaient travailler 60 à 72 heures par semaine tandis que leurs épouses s’occupaient des enfants, de préparer la nourriture pour toute cette marmaille, confectionner ou du moins réparer les vêtements, laver la maison, etc. Les médecins n’échappaient pas à cette règle. À l’époque, ils devaient se créer une clientèle qui payait directement pour ses services. Il devait donc faire de longues heures de consultation, aller visiter ses malades pendant qu’ils étaient hospitalisés, faire des visites à domicile et être disponibles 24 heures sur 24, 365 jours par année. La plupart ne s’octroyait même pas une semaine de congé de peur que durant ce temps certains de leurs patients n’aient besoin de lui et finalement se tourne vers un autre médecin plus disponible. À l’époque, perdre un patient était synonyme d’une perte de revenu.

De nos jours, les femmes et les hommes travaillent et s’octroient plus de temps pour des loisirs et des occupations familiales. C’est vrai pour le travailleur d’usine et ce l’est aussi pour le médecin. Il n’est plus à la mode de consacrer 90% de son temps au travail et si nous l’acceptons pour nous, nous devons l’accepter pour les professionnels de la santé.

Les techniques ont changé

Il fut un temps où lorsqu’on soupçonnait une pneumonie, une simple auscultation du patient amenait un diagnostic. L’évolution des connaissances et surtout l’acquisition de nouvelles technologies ont fourni des outils plus précis et plus efficaces pour diagnostiquer une pneumonie. Ces outils diagnostics existant maintenant deviennent une norme obligatoire pour poser un diagnostic. Le personnel médical doit s’y conformer.

La première piste de solution

Tel que souligné, il faudra cesser d’attendre un sauveur, un genre de messie qui rebâtira un système de santé amélioré. Les causes des problèmes actuels sont multiples, les solutions ne peuvent être uniques. C’est dans ce sens qu’un bureau des usagers s’impose. Il permettra d’informer régulièrement et en temps réel la population sur l’état du système, sa vision et son futur. Il permettra aussi, dans l’autre sens, à la population d’avoir l’information juste et dépolitisée sur les enjeux actuels et futurs.

La pire des angoisses, celle qui génère du mécontentement et de la grogne vient de ce terrible sentiment qu’on ne peut rien faire pour améliorer notre système de santé. Donnez au gens l’outil qui leur permettra d’obtenir toute l’information dont ils ont besoin au moment où ils en ont besoin et vous allez voir la cote d’amour du public envers son système de santé augmenter de manière inouïe. Pourquoi notre ministre actuel ne créerait-il pas le bureau des usagers ? Je crois, comme bien d’autres, que cela lui ferait le plus grand bien et ce, tant pour les patients du Québec que pour sa cote d’amour dans la population.    

 

  

5. juin, 2018

C’était à l’automne 1968, je m’en souviens comme si c’était hier. Le pharmacien nous avait téléphoné pour nous annoncer la bonne nouvelle. Le test de grossesse pour lequel mon épouse avait déposé un contenant d’urine la veille s’avérait positif. Ma belle-mère avait dit à mon épouse : « Heureusement, tu pourras accoucher à l’hôpital, maintenant c’est gratuit. » En effet, en 1968, l’assurance-hospitalisation était en vigueur, mais pas l’assurance-santé. Accoucher à l’hôpital représentait alors une grande percée dans l’évolution des soins. L’accouchement à domicile représentait de grands risques et peu de familles n’avaient connu dans leur entourage un ou plusieurs cas où cela avait mal tourné avec le décès du bébé ou de la mère ou parfois des deux.

Mais il restait à payer le médecin qui ferait le suivi de grossesse et l’accouchement. À cette époque, je travaillais comme technicien de laboratoire dans un grand hôpital montréalais. J’y gagnais $80 par semaine. Le docteur, un médecin de famille, demandait $350 pour 6 visites de grossesse et l’accouchement lui-même, soit un peu plus d’un mois de mon salaire.  

Avant et aujourd’hui

Mais, durant ces années, les listes d’attente n’existaient tout simplement pas. Lorsqu’on se présentait au bureau du médecin, on avait à peine le temps de s’asseoir avant d’être appelé à son cabinet. C’était l’époque où les médecins attendaient les patients. Je pourrais même ajouter que contrairement à nos jours, les médecins d’alors cherchaient des patients alors qu’aujourd’hui, ce sont les patients qui cherchent un médecin.  

Par contre, avant l’assurance-maladie, mieux valait ne pas être malade trop souvent. Car sinon les factures s’empilaient rapidement. Souvent durant sa vie, mon père devait se trouver un emploi supplémentaire à celui qu’il occupait le jour parce que ma mère était de santé fragile et il lui fallait payer les factures médicales. Celles et ceux qui ne pouvaient pas se payer un médecin, se traitaient du mieux qu’ils le pouvaient avec des remèdes qu’on disait de « grand-mère » et diverses décoctions à base de plantes. On n’appelait le médecin que lorsque tout avait été essayé sans succès et le plus souvent à la dernière minute. Dans bien des cas, la maladie avait tellement évolué, que le docteur ne pouvait plus rien faire.

L’arrivée de l’assurance-maladie.

L’arrivée de l’assurance maladie eut l’effet d’un miracle tant pour les patients que pour les médecins. Pour les patients, c’était enfin l’accès à des soins professionnels sans avoir à hypothéquer sa maison et se ruiner. Pour les médecins, ils n’avaient plus à chercher des patients, ceux-ci se présentaient et surtout, ils n’avaient plus à courir après les paiements de leurs factures, tout était remboursé, rubis sur l’ongle, par la RAMQ. En somme, tout le monde était heureux, que demander de mieux?

Et 50 ans plus tard.

Avouons-le d’emblée, personne ne voudrait revenir à la situation d’avant les années 1960. Mais, on doit aussi l’admettre, le bonheur total de 1968 n’a pas su durer bien longtemps. La gratuité a un prix, et souvent ce n’est pas celui auquel on s’attendait. Bien sûr, il y a les coûts du système, environ 51% du budget de la province ce qui est loin d’être négligeable. Mais il y a aussi un autre prix, plus insidieux et surtout plus dommageable à long terme. Il s’agit de la déresponsabilisation. Dans notre merveilleux système de santé, plus personne n’est responsable de quoi que ce soit à partir de sa santé individuelle jusqu’à la gestion du système de santé lui-même.

Malgré les centaines de millions investis dans les diverses et nombreuses campagnes de prévention, en général, on est de plus en plus gros, on fait cde moins en moins d’exercice, trop de gens fument encore, et bientôt, à la consommation d’alcool qui apporte son lot de problèmes s’ajoutera celle du cannabis. On n’arrête pas le progrès.

Une responsabilisation d’abord collective

S’il est difficile de convaincre chacun des 8 millions et quelques Québécois, le commencement du succès sera une collectivité qui s’implique et prend en charge son système de santé. C’est pourquoi, ce journal existe et c’est aussi pourquoi que je réclame depuis plusieurs années à cor et à cri la création d’un bureau des usagers, un organisme qui permettrait à la collectivité, en réalité, aux collectivités (les diverses associations de patients, les syndicats, ordres professionnels et travailleurs de la santé) de prendre leurs responsabilités et de travailler ensemble à la réalisation d’un meilleur système de santé. Nous avons tous une responsabilité individuelle face à notre santé. Le gouvernement a la responsabilité de créer le bureau des usagers afin de leur permettre, collectivement, d’assurer leurs responsabilités.  

1. mai, 2018

Les soins sont là pour traiter les patients, les médicaments sont là pour soigner les patients, les hôpitaux sont là pour accueillir les patients. L’observateur en bonne santé pourrait penser que tout est là pour aider les patients et que les patients sont au cœur des préoccupations de tous ceux qui œuvrent en santé. « Le patient au cœur du système » avait dit Marc-Yvan Côté au début des années 1990 dans l’une des multiples réformes de notre système de santé depuis sa création au dans les années 1960-1970. Puis le terme fut repris, je dirais ad nauseam, d’un ministre à l’autre, d’un changement de gouvernement à un autre.

Durant la dernière semaine d’avril avait lieu le Symposium intitulé : Rôle et valeur ajoutée des associations de patients pour le système de santé et de services sociaux et littératie en santé. Ce symposium était organisé par l’Alliance des patients pour la santé, un organisme qui regroupe plus d’une vingtaine d’associations de protection des patients ( http://www.alliancepatients.org/ ). Plus d’une soixantaine de personnes s’y sont présentées.  Et la journée fut des plus instructives. Car, comme une des conférencières l’a si bien exprimé, Il faudrait trouver des solutions pour que l’on cesse de parler DES patients et qu’on se mette à parler AUX patients et surtout qu’on commence à écouter ce que les patients ont à dire.

Une tâche colossale et des personnes impliquées à 200%

Il fallait d’ailleurs entendre ces conférencières et conférenciers parler avec passion des associations dans lesquelles elles et ils évoluent. Pour plusieurs de ces personnes, toute leur vie est mise au service de leurs causes. Certaines d’entre elles ont dû abandonner des carrières bien établies pour se consacrer à leurs associations. Quand vous avez un enfant ou un proche souffrant d’une maladie dégénérative rare, votre vie prend un autre sens. Il ne s’agit pas de consacrer quelques heures par semaine au bénévolat, votre existence devient une œuvre bénévole à temps complet pour prendre soin, pour vous informer sur les traitements, pour devenir un expert dans le labyrinthe des organismes de santé qui peuvent vous apporter un peu d’aide. Ces personnes qui se sont engagées auprès de ces associations méritent toute notre estime et notre reconnaissance.

Des voix qui crient dans le désert

Par contre, en les écoutant, on réalise avec une infinie tristesse à quel point ces gens sont des voix qui crient dans le désert. Le grand public, le citoyen en bonne santé n’a que peu d’intérêt à écouter et encore moins à rejoindre ces associations. Une partie se laissera heureusement tenter à offrir quelques sous à l’occasion de campagne de levée de fonds. Puis, on retourne à ses occupations et, comme on dit, la vie continue. Quant aux organisations officielles, aux diverses institutions gouvernementales, aux ordres professionnels, au ministère et ses gestionnaires, trop souvent les associations de patients sont perçues chez ceux-là comme des hordes de « braillards » professionnels. Parfois, si on a besoin d’un groupe de patients atteints d’une maladie spécifique pour effectuer des recherches cliniques, pour des fins statistiques ou autres, on se résoudra à contacter l’association correspondante de patient, on leur parlera et les écoutera un peu (probablement par politesse), puis on tentera de les convaincre de participer aux recrutements de ces patients.

Sonner l’heure du changement

Il est plus que temps que les choses évoluent. Et pour cela, un double changement d’attitude (le terme est populaire ces jours-ci) s’impose.

Changement 1 :

Le Ministère doit poser un geste concret pour montrer son intérêt face aux patients. Il doit créer le bureau des usagers, un organisme qui permettra à toutes ces associations d’avoir un accès direct au ministre. Le bureau des usagers pourra en plus remettre en selle le défunt poste de commissaires aux plaintes afin de rétablir cette transparence dont la population et le ministère ont grandement besoin. Ce bureau devra aussi devenir un lieu privilégié d’échanges entre le ministère et la population et entre le patient et le ministère. 

Changement 2 :

Le patient doit aussi évoluer. Nos voisins français affirment que le patient doit devenir : un actien. Il doit ainsi cesser d’être passif et devenir actif dans sa santé, dans ses traitements et dans l’organisation de son système de santé. Nous aurons certainement l'occasion de revenir dans de prochains éditoriaux sur les besoins et les rôles que nous, devenus actients, pourrons tenir dans un futur système de santé.

23. mars, 2018

Qui l’eut cru ? En cette ère dite des communications où il est possible en un clic de voir apparaître à l’écran des millions d’informations, comment se fait-il que concernant les connaissances en santé, une majorité de la population canadienne ne possède pas les compétences suffisantes pour comprendre et utiliser d’une meilleure façon l’information en santé ?

Les émetteurs (A) et les receveurs (B) en cause

A)      Les émetteurs

Dans plusieurs cas, les émetteurs, ceux qui ont l’information, ont tendance à garder l’information pour eux ou du moins de contrôler son accès. Par exemple, un parti politique pourra choisir de ne pas trop en dire sur la situation du patient dans le système de santé de peur de perdre des électeurs. Un autre pourra choisir d’attendre la période pré-électorale pour informer la population afin de gagner ainsi quelques votes de plus.

Si cela est facilement explicable dans le secteur public, c’est un peu plus difficile en ce qui concerne l’industrie privée en santé. Souvent on peut expliquer leur réserve par la crainte de s’immiscer dans un débat public qui pourrait leur être défavorable. Par exemple, certains pourraient hésiter à parler de vaccination parce qu’il y a une partie de la population où le discours anti-vaccination occupe une bonne place. Mais pour la plupart des acteurs du secteur privé, je crois que l’ignorance de l’importance de parler directement au public est en cause. La plupart de ces entreprises ont établi des canaux de communication avec leur clientèle directe et ne voit pas la nécessité de s’adresser directement au public. Par exemple, une association professionnelle ou un syndicat ont des voies de communication directes et bien rodées avec leurs membres, ils ne voient pas l’importance d’informer le grand public sur des sujets de santé.

B)      Les receveurs

Le public a aussi son rôle à jouer dans ce partage d’information. Trop souvent, nous sommes enclins à nous intéresser à la santé ou au système de santé que lorsque nous sommes malades. Quand tout va bien, les sujets de santé ne représentent pas un intérêt bien soutenu pour tout un chacun. En ces jours où les connaissances scientifiques augmentent à un rythme effréné, ne pas s’informer équivaut à devenir de plus en plus ignorant en santé. Et cette ignorance aura un prix. Si je ne possède pas les compétences suffisantes pour comprendre les messages de prévention qui me sont adressés, ou les traitements qui me sont proposés ou encore l’importance à rester fidèle aux médicaments qui me sont prescrits, il est évident que j’augmente mes risques de maladies consécutives à mon interprétation défaillante des messages préventifs qui me sont destinés. Si je cesse de prendre mes médicaments parce que je ne comprends pas les risques qui sont associés à cette cessation, mes risques de maladies plus graves augmentent. Et si je ne comprends pas complètement l’importance de mes traitements, je risque bien de manquer de me présenter à un ou des rendez-vous avec les conséquences possibles sur ma santé.

Un émetteur adapté

Le Journal le patient du Québec veut, à sa façon, contrer ce manque de partage de connaissances en santé et sur le système de santé.

À vous tous d’en profiter !

 

 

 

 

28. févr., 2018

Lorsque nous parlons du réseau de la santé, aujourd’hui, le terme réseau semble avoir été là de toute éternité. Pourtant, pendant bien des années, la seule relation qui pouvait exister dans notre système de santé était celle entre le patient et son médecin. Mais comme plusieurs de mes congénères, nous devons réaliser que le monde a bien changé et s’est complexifié.

Tant et si bien que de nos jours, le patient se retrouve comme partie intégrante d’un réseau composé d’un nombre d’acteurs diversifiés (médecins, infirmiers, préposés, gestionnaires, etc.), d’organismes plus ou moins interreliées (hôpitaux, CSSS, CISSS, CHLSD, etc.), de groupe de pression (grands syndicats, organismes communautaires, associations professionnelles, etc.) et d’entreprises liées au monde de la santé (compagnies pharmaceutiques, compagnies d’instrumentations médicales, etc.). Tous ces acteurs, nous l’aurons compris ont des intérêts bien différents et des visions de ce que devrait être un système de santé idéal.

Dans ce titanesque réseau, le patient se sent souvent comme une goutte d’eau perdu dans un immense océan. Quant à son pouvoir, pour continuer dans la même métaphore, il ressemble plutôt à celui d’un minuscule poisson rouge espérant créer un tsunami avec un battement de nageoires. Le seul de nos poissons qui aurait pu prétendre avoir un certain pouvoir était le poste de commissaire aux plaintes qui, comme nous le savons, a été aboli il y a quelques années par l’actuel ministre de la santé.

Redéfinir les interactions

Les petits poissons que nous sommes devons donc innover et trouver des moyens de forcer une communication avec les autres intervenants du milieu. La plupart de ceux-ci ne réalisent pas encore la nécessité d’établir des voies de communication directe entre eux et le public. Les exemples sont aussi nombreux que le nombre d’acteurs. Ainsi les grands syndicats (exemple FMOQ, FMSQ, FIQ, etc) ne voient pas l’intérêt d’établir un contact direct avec les patients. Le même constat pourrait s’appliquer aux entreprises comme les compagnies pharmaceutiques. Les uns comme les autres utilisent encore les voies de communications classiques : ils communiquent avec leurs membres qui eux communiquent avec le public. Mais aujourd’hui, depuis l’arrivée de l’internet et des réseaux sociaux, les communications sont tout sauf linéaires.

Nouveaux modes de communications et nouveaux pouvoirs

Ces changements, que n’ont pas vraiment encore réalisés nos grandes instances gouvernementales, médicales ou paramédicales et commerciales, représentent un pourtant une fenêtre d’opportunités tant pour les patients que pour les autres acteurs du réseau. Une fois passées les craintes initiales propres à toutes les nouveautés, cette forme multidirectionnelle de communications permettra enfin à chacun de participer à l’émergence d’un réseau de la santé dans lequel chacun des participants peut, s’il le désire, dire à tous les autres ce qu’il pense, ce qu’il ressent, ses suggestions et ses critiques. Dans ce mode de communication multidirectionnel, la présidente de la FMSQ, le directeur de la FIQ, le ministre de la santé et le citoyen ont la même importance, le même poids dans l’échiquier du réseau.

Rêve en couleur, réalité virtuelle et réalité physique

Présentement, une telle vision peut ressembler à un rêve en couleur. Mais pourtant, bien des signes avant-coureurs nous montrent que nous ne sommes pas loin de devoir revoir nos aprioris dans ce domaine. Il ne se passe pas un mois sans que tel ou tel de ces acteurs ne se retrouve à la une des médias dans des positions fort peu enviables. Tantôt c’est la présidente de la FMSQ qui crie aux fake news, tantôt ce sont les pharmaceutiques qui sont taxées de connivences malencontreuses avec des médecins chercheurs, tantôt ce sont les infirmières qui s’auto dénoncent, etc., etc. Ou encore c’est le ministre même qui dit aux médecins qui sont gênés d’avoir reçu une augmentation de retourner l’argent au ministère. Toutes ces sorties publiques ne montrent qu’une chose, les voies conventionnelles de communication ne fonctionnent plus. Avec l’utilisation actuelle des réseaux sociaux et du cyberespace, la réalité d’un mode multidirectionnel dans le réseau de la santé se transforme déjà en réalité virtuelle. Il est aujourd’hui possible pour n’importe quel patient de fouiller sur le web pour obtenir de l’information, sur n’importe quel acteur du réseau de la santé, sur n’importe quel médicament ou sur n’importe quelle maladie. Pour que cette réalité virtuelle ne se transforme en réalité physique, il ne manque qu’un lieu de rassemblement ou devrait-on dire que quelques lieux bien ciblés de rassemblement.

Un bureau et un journal

Un bureau des usagers pourrait être l’organe officiel qui permettrait aux patients du Québec d’avoir une porte directement ouverte avec le ministre et les gestionnaires décideurs du système de santé. Ce serait une innovation qui tout en étant fort peu dispendieuse démontrerait que notre ministère sort de ses ornières traditionnelles et entame un vrai dialogue avec le public. Un journal électronique comme le Journal le patient du Québec offre quant à lui, une tribune unique et inédite sur laquelle toutes les intervenantes et tous les intervenants et toutes les patientes et tous les patients peuvent s’exprimer. Depuis que j’ai créé ce journal en mi-octobre dernier, plus de 6 000 lecteurs l’ont consulté et chaque jour, de nouveaux lecteurs s’ajoutent. Pour ce qui est du bureau des usagers, ni vous ni moi n’y pouvons rien tant qu’une volonté ministérielle n’ira pas dans ce sens. Par contre, vous tous pouvez contribuer au Journal le patient du Québec en y faisant parvenir vos commentaires, critiques et suggestions. Et je fais le pari que plus celui-ci sera fréquenté, plus le bureau des usagers sera près d’éclore. Vox populi, vox dei (la voix du peuple c’est la voix de Dieu) disait le proverbe latin et cela demeure tout aussi vrai du temps des Romains que de nos jours, et encore un peu plus vrai à la veille des élections.

Pour passer du virtuel à la réalité, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires, critiques ou suggestion. C’est à nous qu’il impose de changer demain et de prendre la place qui nous revient.