Le mot de l'éditeur

1. mai, 2018

Les soins sont là pour traiter les patients, les médicaments sont là pour soigner les patients, les hôpitaux sont là pour accueillir les patients. L’observateur en bonne santé pourrait penser que tout est là pour aider les patients et que les patients sont au cœur des préoccupations de tous ceux qui œuvrent en santé. « Le patient au cœur du système » avait dit Marc-Yvan Côté au début des années 1990 dans l’une des multiples réformes de notre système de santé depuis sa création au dans les années 1960-1970. Puis le terme fut repris, je dirais ad nauseam, d’un ministre à l’autre, d’un changement de gouvernement à un autre.

Durant la dernière semaine d’avril avait lieu le Symposium intitulé : Rôle et valeur ajoutée des associations de patients pour le système de santé et de services sociaux et littératie en santé. Ce symposium était organisé par l’Alliance des patients pour la santé, un organisme qui regroupe plus d’une vingtaine d’associations de protection des patients ( http://www.alliancepatients.org/ ). Plus d’une soixantaine de personnes s’y sont présentées.  Et la journée fut des plus instructives. Car, comme une des conférencières l’a si bien exprimé, Il faudrait trouver des solutions pour que l’on cesse de parler DES patients et qu’on se mette à parler AUX patients et surtout qu’on commence à écouter ce que les patients ont à dire.

Une tâche colossale et des personnes impliquées à 200%

Il fallait d’ailleurs entendre ces conférencières et conférenciers parler avec passion des associations dans lesquelles elles et ils évoluent. Pour plusieurs de ces personnes, toute leur vie est mise au service de leurs causes. Certaines d’entre elles ont dû abandonner des carrières bien établies pour se consacrer à leurs associations. Quand vous avez un enfant ou un proche souffrant d’une maladie dégénérative rare, votre vie prend un autre sens. Il ne s’agit pas de consacrer quelques heures par semaine au bénévolat, votre existence devient une œuvre bénévole à temps complet pour prendre soin, pour vous informer sur les traitements, pour devenir un expert dans le labyrinthe des organismes de santé qui peuvent vous apporter un peu d’aide. Ces personnes qui se sont engagées auprès de ces associations méritent toute notre estime et notre reconnaissance.

Des voix qui crient dans le désert

Par contre, en les écoutant, on réalise avec une infinie tristesse à quel point ces gens sont des voix qui crient dans le désert. Le grand public, le citoyen en bonne santé n’a que peu d’intérêt à écouter et encore moins à rejoindre ces associations. Une partie se laissera heureusement tenter à offrir quelques sous à l’occasion de campagne de levée de fonds. Puis, on retourne à ses occupations et, comme on dit, la vie continue. Quant aux organisations officielles, aux diverses institutions gouvernementales, aux ordres professionnels, au ministère et ses gestionnaires, trop souvent les associations de patients sont perçues chez ceux-là comme des hordes de « braillards » professionnels. Parfois, si on a besoin d’un groupe de patients atteints d’une maladie spécifique pour effectuer des recherches cliniques, pour des fins statistiques ou autres, on se résoudra à contacter l’association correspondante de patient, on leur parlera et les écoutera un peu (probablement par politesse), puis on tentera de les convaincre de participer aux recrutements de ces patients.

Sonner l’heure du changement

Il est plus que temps que les choses évoluent. Et pour cela, un double changement d’attitude (le terme est populaire ces jours-ci) s’impose.

Changement 1 :

Le Ministère doit poser un geste concret pour montrer son intérêt face aux patients. Il doit créer le bureau des usagers, un organisme qui permettra à toutes ces associations d’avoir un accès direct au ministre. Le bureau des usagers pourra en plus remettre en selle le défunt poste de commissaires aux plaintes afin de rétablir cette transparence dont la population et le ministère ont grandement besoin. Ce bureau devra aussi devenir un lieu privilégié d’échanges entre le ministère et la population et entre le patient et le ministère. 

Changement 2 :

Le patient doit aussi évoluer. Nos voisins français affirment que le patient doit devenir : un actien. Il doit ainsi cesser d’être passif et devenir actif dans sa santé, dans ses traitements et dans l’organisation de son système de santé. Nous aurons certainement l'occasion de revenir dans de prochains éditoriaux sur les besoins et les rôles que nous, devenus actients, pourrons tenir dans un futur système de santé.

23. mars, 2018

Qui l’eut cru ? En cette ère dite des communications où il est possible en un clic de voir apparaître à l’écran des millions d’informations, comment se fait-il que concernant les connaissances en santé, une majorité de la population canadienne ne possède pas les compétences suffisantes pour comprendre et utiliser d’une meilleure façon l’information en santé ?

Les émetteurs (A) et les receveurs (B) en cause

A)      Les émetteurs

Dans plusieurs cas, les émetteurs, ceux qui ont l’information, ont tendance à garder l’information pour eux ou du moins de contrôler son accès. Par exemple, un parti politique pourra choisir de ne pas trop en dire sur la situation du patient dans le système de santé de peur de perdre des électeurs. Un autre pourra choisir d’attendre la période pré-électorale pour informer la population afin de gagner ainsi quelques votes de plus.

Si cela est facilement explicable dans le secteur public, c’est un peu plus difficile en ce qui concerne l’industrie privée en santé. Souvent on peut expliquer leur réserve par la crainte de s’immiscer dans un débat public qui pourrait leur être défavorable. Par exemple, certains pourraient hésiter à parler de vaccination parce qu’il y a une partie de la population où le discours anti-vaccination occupe une bonne place. Mais pour la plupart des acteurs du secteur privé, je crois que l’ignorance de l’importance de parler directement au public est en cause. La plupart de ces entreprises ont établi des canaux de communication avec leur clientèle directe et ne voit pas la nécessité de s’adresser directement au public. Par exemple, une association professionnelle ou un syndicat ont des voies de communication directes et bien rodées avec leurs membres, ils ne voient pas l’importance d’informer le grand public sur des sujets de santé.

B)      Les receveurs

Le public a aussi son rôle à jouer dans ce partage d’information. Trop souvent, nous sommes enclins à nous intéresser à la santé ou au système de santé que lorsque nous sommes malades. Quand tout va bien, les sujets de santé ne représentent pas un intérêt bien soutenu pour tout un chacun. En ces jours où les connaissances scientifiques augmentent à un rythme effréné, ne pas s’informer équivaut à devenir de plus en plus ignorant en santé. Et cette ignorance aura un prix. Si je ne possède pas les compétences suffisantes pour comprendre les messages de prévention qui me sont adressés, ou les traitements qui me sont proposés ou encore l’importance à rester fidèle aux médicaments qui me sont prescrits, il est évident que j’augmente mes risques de maladies consécutives à mon interprétation défaillante des messages préventifs qui me sont destinés. Si je cesse de prendre mes médicaments parce que je ne comprends pas les risques qui sont associés à cette cessation, mes risques de maladies plus graves augmentent. Et si je ne comprends pas complètement l’importance de mes traitements, je risque bien de manquer de me présenter à un ou des rendez-vous avec les conséquences possibles sur ma santé.

Un émetteur adapté

Le Journal le patient du Québec veut, à sa façon, contrer ce manque de partage de connaissances en santé et sur le système de santé.

À vous tous d’en profiter !

 

 

 

 

28. févr., 2018

Lorsque nous parlons du réseau de la santé, aujourd’hui, le terme réseau semble avoir été là de toute éternité. Pourtant, pendant bien des années, la seule relation qui pouvait exister dans notre système de santé était celle entre le patient et son médecin. Mais comme plusieurs de mes congénères, nous devons réaliser que le monde a bien changé et s’est complexifié.

Tant et si bien que de nos jours, le patient se retrouve comme partie intégrante d’un réseau composé d’un nombre d’acteurs diversifiés (médecins, infirmiers, préposés, gestionnaires, etc.), d’organismes plus ou moins interreliées (hôpitaux, CSSS, CISSS, CHLSD, etc.), de groupe de pression (grands syndicats, organismes communautaires, associations professionnelles, etc.) et d’entreprises liées au monde de la santé (compagnies pharmaceutiques, compagnies d’instrumentations médicales, etc.). Tous ces acteurs, nous l’aurons compris ont des intérêts bien différents et des visions de ce que devrait être un système de santé idéal.

Dans ce titanesque réseau, le patient se sent souvent comme une goutte d’eau perdu dans un immense océan. Quant à son pouvoir, pour continuer dans la même métaphore, il ressemble plutôt à celui d’un minuscule poisson rouge espérant créer un tsunami avec un battement de nageoires. Le seul de nos poissons qui aurait pu prétendre avoir un certain pouvoir était le poste de commissaire aux plaintes qui, comme nous le savons, a été aboli il y a quelques années par l’actuel ministre de la santé.

Redéfinir les interactions

Les petits poissons que nous sommes devons donc innover et trouver des moyens de forcer une communication avec les autres intervenants du milieu. La plupart de ceux-ci ne réalisent pas encore la nécessité d’établir des voies de communication directe entre eux et le public. Les exemples sont aussi nombreux que le nombre d’acteurs. Ainsi les grands syndicats (exemple FMOQ, FMSQ, FIQ, etc) ne voient pas l’intérêt d’établir un contact direct avec les patients. Le même constat pourrait s’appliquer aux entreprises comme les compagnies pharmaceutiques. Les uns comme les autres utilisent encore les voies de communications classiques : ils communiquent avec leurs membres qui eux communiquent avec le public. Mais aujourd’hui, depuis l’arrivée de l’internet et des réseaux sociaux, les communications sont tout sauf linéaires.

Nouveaux modes de communications et nouveaux pouvoirs

Ces changements, que n’ont pas vraiment encore réalisés nos grandes instances gouvernementales, médicales ou paramédicales et commerciales, représentent un pourtant une fenêtre d’opportunités tant pour les patients que pour les autres acteurs du réseau. Une fois passées les craintes initiales propres à toutes les nouveautés, cette forme multidirectionnelle de communications permettra enfin à chacun de participer à l’émergence d’un réseau de la santé dans lequel chacun des participants peut, s’il le désire, dire à tous les autres ce qu’il pense, ce qu’il ressent, ses suggestions et ses critiques. Dans ce mode de communication multidirectionnel, la présidente de la FMSQ, le directeur de la FIQ, le ministre de la santé et le citoyen ont la même importance, le même poids dans l’échiquier du réseau.

Rêve en couleur, réalité virtuelle et réalité physique

Présentement, une telle vision peut ressembler à un rêve en couleur. Mais pourtant, bien des signes avant-coureurs nous montrent que nous ne sommes pas loin de devoir revoir nos aprioris dans ce domaine. Il ne se passe pas un mois sans que tel ou tel de ces acteurs ne se retrouve à la une des médias dans des positions fort peu enviables. Tantôt c’est la présidente de la FMSQ qui crie aux fake news, tantôt ce sont les pharmaceutiques qui sont taxées de connivences malencontreuses avec des médecins chercheurs, tantôt ce sont les infirmières qui s’auto dénoncent, etc., etc. Ou encore c’est le ministre même qui dit aux médecins qui sont gênés d’avoir reçu une augmentation de retourner l’argent au ministère. Toutes ces sorties publiques ne montrent qu’une chose, les voies conventionnelles de communication ne fonctionnent plus. Avec l’utilisation actuelle des réseaux sociaux et du cyberespace, la réalité d’un mode multidirectionnel dans le réseau de la santé se transforme déjà en réalité virtuelle. Il est aujourd’hui possible pour n’importe quel patient de fouiller sur le web pour obtenir de l’information, sur n’importe quel acteur du réseau de la santé, sur n’importe quel médicament ou sur n’importe quelle maladie. Pour que cette réalité virtuelle ne se transforme en réalité physique, il ne manque qu’un lieu de rassemblement ou devrait-on dire que quelques lieux bien ciblés de rassemblement.

Un bureau et un journal

Un bureau des usagers pourrait être l’organe officiel qui permettrait aux patients du Québec d’avoir une porte directement ouverte avec le ministre et les gestionnaires décideurs du système de santé. Ce serait une innovation qui tout en étant fort peu dispendieuse démontrerait que notre ministère sort de ses ornières traditionnelles et entame un vrai dialogue avec le public. Un journal électronique comme le Journal le patient du Québec offre quant à lui, une tribune unique et inédite sur laquelle toutes les intervenantes et tous les intervenants et toutes les patientes et tous les patients peuvent s’exprimer. Depuis que j’ai créé ce journal en mi-octobre dernier, plus de 6 000 lecteurs l’ont consulté et chaque jour, de nouveaux lecteurs s’ajoutent. Pour ce qui est du bureau des usagers, ni vous ni moi n’y pouvons rien tant qu’une volonté ministérielle n’ira pas dans ce sens. Par contre, vous tous pouvez contribuer au Journal le patient du Québec en y faisant parvenir vos commentaires, critiques et suggestions. Et je fais le pari que plus celui-ci sera fréquenté, plus le bureau des usagers sera près d’éclore. Vox populi, vox dei (la voix du peuple c’est la voix de Dieu) disait le proverbe latin et cela demeure tout aussi vrai du temps des Romains que de nos jours, et encore un peu plus vrai à la veille des élections.

Pour passer du virtuel à la réalité, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires, critiques ou suggestion. C’est à nous qu’il impose de changer demain et de prendre la place qui nous revient.

29. janv., 2018

Les plus nostalgiques se souviennent du temps où leurs médecins les accueillaient en les appelant par leur nom. À l’époque, le médecin s’enquérait même de la santé des proches du patient puisque la plupart du temps, il traitait tous les membres de la famille. « Comment vont votre mère et votre père, transmettez-leur bien mes meilleurs vœux. » pouvait-on souvent entendre en quittant le cabinet.

Dans un autre ordre d’idée, l’hôpital était avant tout un lieu de soins et de compassion. On n’avait alors pas besoin d’un dictionnaire pour réaliser à quel point les mots hôpital et hospitalité étaient proches et reliés à la même racine.

Pourtant, je demeure convaincu que la nature de l’être humain n’a pas changé à ce point en un demi-siècle. Je reste convaincu que les médecins d’aujourd’hui sont toujours aussi dévoués à guérir leurs patients que les infirmières et les infirmiers toujours aussi attentifs à entourer de soins celles et ceux qui se trouvent dans leurs hôpitaux, que les préposés à l’entretien ont à cœur la propreté de leur hôpital et que les gestionnaires travaillent pour améliorer la vie tant des usagers que des travailleurs de l’hôpital.

D’où nous viennent donc ses perceptions que tous ces travailleurs de la santé incluant les médecins, les infirmières et les infirmiers et les gestionnaires ne pensent qu’à augmenter leurs salaires et/ou leurs conditions de travail ?

Un problème qui vient de loin

Admettons que le problème date d’avant l’arrivée de notre ministre actuel. Le ministère de la santé et des services sociaux, avec la bénédiction des ministres qui s’y sont succédés, s’est emparé de tous les pouvoirs qui, avant, et dans les premières années de l’assurance-maladie, étaient répartis entre les médecins, les directions hospitalières, les travailleurs de la santé et les patients. Il faut se rappeler qu’alors, les patients pouvaient choisir leur médecin, décider de l’hôpital où ils désiraient être traités et même choisir quel spécialiste ils désiraient consulter… Mais la voracité du super-ministère de la santé et des services sociaux eut tôt fait d’avaler un à un tous ces pouvoirs. Qui aujourd’hui aurait l’audace de demander à choisir son médecin ? Il faut déjà être chanceux ou avoir attendu des dizaines de mois pour n’en avoir qu’un. Quant au médecin, peut-il choisir son patient ? Bien sûr que non ! On lui impose même un nombre de patients qu’il devra traiter, le nombre de minutes qu’il devra accorder à chacun et le lieu où il devra pratiquer. Quant aux infirmières et infirmiers, on leur demande à eux aussi de chronométrer leurs soins et on les oblige à des heures supplémentaires au bon gré de l’institution où ils travaillent. De plus, avant qu’ils ne puissent espérer avoir accès à des heures régulières de travail qui leur permettrait d’avoir une vie en dehors de leurs activités professionnelles, ils doivent subir pendant de trop nombreuses années des horaires irréguliers et souvent carrément inhumains. D’ailleurs pour bien faire comprendre à tous le sens des interventions en santé, on pensa même instituer la méthode LEAN à la gestion hospitalière. Cette méthode qui fit la fortune du fabricant automobile Toyota aurait dû faire comprendre à tous qu’un hôpital n’était ni plus ni moins qu’une chaine de montage à travers laquelle un patient entre, obtient des soins et sort. Comme déshumanisation d’une profession, on n’aurait pas pu imaginer mieux…

Un problème qui vient d’en haut

Comme plusieurs, j’ai vu arriver le ministre Barrette avec beaucoup d’espoir. Il allait couper dans les structures administratives, donner un médecin de famille à chacun et diminuer de beaucoup les temps d’attentes aux urgences des hôpitaux. Il coupa en fait dans les structures administratives, mais en profita, du même coup, pour rapatrier tous les pouvoirs à son cabinet. Désormais, il allait nommer tous les dirigeants des CISSS et CIUSSS, qui, eux, allaient nommer les directions hospitalières qui elles, nommeraient les différents directeurs de service à l’intérieur de leur institution. Dans cette pyramide, le grand chef a la main mise sur tout. Il peut, par exemple, nommer un seul sous-chef pour deux méga-hôpitaux (CHU Ste-Justine et CHUM) sans que personne n’ait ne serait-ce que l’illusion d’oser pouvoir contester. Il peut dicter quelles seront les salaires et les conditions de travail de chacun de ses employés. C’est tellement vrai, qu’il aura fallu l’intervention du Premier ministre lui-même pour que les négociations puissent espérer aboutir entre le ministère et les deux grands syndicats de médecins.

En résumer les quatre dernières années auront permis de réduire les effectifs et les ressources tout en augmentant les exigences envers tous les travailleurs de la santé. Cette façon d’agir a amené deux conséquences tout aussi tragiques qu’insupportables : la zizanie et la démotivation. La zizanie est omniprésente : la population critique les médecins pour leurs indemnités salariales de toutes sortes allant jusqu’aux primes à la jaquette, les médecins critiquent le ministère pour sa main mise sur tous les secteurs professionnels liés à leur profession, les infirmières et les infirmiers critiquent les administrations hospitalières qui refusent de piger dans les finances pour augmenter les ressources humaines disponibles. D’un univers dans lequel on s’attendrait à de l’entraide et à de la collaboration, le ministre a créé un monde où règne une zizanie institutionalisée. La résultante en est une démotivation qui gagne de plus en plus de terrain. La conséquence à moyen et plus long terme sera une diminution des services aux patients et un immobilisme généralisé qui empêchera toute vraie réforme. Car, il faut bien l’avouer, ce que notre ministre de la santé et des services sociaux a vraiment réalisé ce n’est pas une révolution ni encore moins une évolution dans notre système de santé. Il a tout bêtement accentué la continuation de la centralisation à outrance de notre système de santé qui dorénavant n’aura même plus besoin des compétences de ses professionnels soignants ni même celles de ses gestionnaires pour faire fonctionner le système. Tout ce beau monde n’aura qu’à écouter et qu’à suivre les dictats venus directement du bureau du ministre.

Et le patient là-dedans ?   

5. déc., 2017

 

 

À un an de l’échéance électorale, le temps est propice pour proposer au gouvernement et aux partis d’opposition qui risquent de prendre le pouvoir, des solutions pour améliorer notre système de santé. Et il est essentiel d’améliorer notre système de santé qui n’arrive toujours pas à livrer la marchandise même après des réformes, des augmentations de salaires enviables aux médecins et des promesses dont on oublie jusqu’à la date de livraison. On nous sert et ressert les mêmes demi-vérités du genre : le système fonctionne bien pour ceux qui y sont entrés, ce sont les autres qui attendent un accès pour y entrer qui sont les victimes. J’ai des nouvelles pour vous. Mais aujourd’hui, même ceux qui y sont entrés après un diagnostic de cancer, de diabète, de problèmes cardiaques, de maladies d’Alzheimer, de troubles mentaux ou autres se sont vu coupé des services et doivent attendre après un scan ou une résonnance magnétique ou que sais-je encore. Une fois entré ans le système, ce n’est plus le paradis promis.

Ni le gouvernement, ni les partis d’opposition ni les grandes associations syndicales et patronales ne voient de réels intérêts à se lancer dans une vraie réforme qui tiendrait en compte l’opinion du patient. Je le sais d’expérience personnelle puisque lorsque j’ai lancé mon mensuel Journal le patient du Québec, j’ai contacté tous ces groupes et en ai rencontré plusieurs. Aucun n’est intéressé à ouvrir un dialogue avec les patients. Le statut quo est, et demeure, leur réel objectif commun. On pourra toujours faire quelques changements de structure ou de nomenclature ou encore ajouter moultes règlements qui montreront au bon peuple que notre gouvernement se préoccupe de la santé de ses ouailles. Et on passera la serviette au suivant pour un prochain mandat. Jamais il n’a été question de placer le patient à la tête de son système de santé, système qui, au fil des ans, est plutôt devenu celui des médecins, des fonctionnaires et des gestionnaires qui administrent le tout.

Les solutions proposées

En 2003, j’ai co-signé un livre avec le défunt docteur Augustin Roy qui s’intitulait : Permettez-moi de vous dire (Augustin Roy, Jacques Beaulieu, Les Éditions du Méridien) qui jetait un œil sur notre système de santé et proposait des solutions. En 2012, j’ai signé aux Éditions Trois-Pistoles un livre intitulé :  Révolutionner les soins de santé, c’est possible. Un médecin généraliste, le Dr Alban Perrier et un médecin radiologiste, Robert Ouellet m’ont alors appuyé et nous parlions, bien évidemment, des moyens pour améliorer notre système de santé. Malgré tout, il n’y a rien de nouveau sous le soleil.

Pour un vrai changement

En réalité, c’est le mode de direction même qu’on doit changer. Comme souligné dans mes ouvrages précédents, je verrais bien une Société d’État, un comité de patients, ou une agence des patients (trouvez-le nom qui vous convient), en somme un groupe composé de personnes, de patients de divers horizons (santé, physique, santé mentale, handicapés, patients hospitalisés, organismes de prévention) diriger le Ministère de la santé. Ce groupe serait chargé de présenter aux diverses instances professionnelles, syndicales et patronales les besoins et attentes de la population pour signer avec ces instances des contrats de services qui assureraient l’obtention des résultats escomptés. Les organismes qui accepteront cette obligation de résultats pourront être désignés pour assumer le contrat social avec les patients du Québec. Le patient doit trouver le moyen de se hisser à la tête d’un système qu’il pourra contrôler et refuser de continuer d’être à la remorque du ministère, des associations professionnelles, patronales et syndicales. De cette façon, dépolitisation de la santé, décentralisation et accent sur le patient ne seront plus des expressions vides de sens. Il faut inverser la vapeur : de la base du système, le patient doit devenir la tête de celui-ci

Le Journal le patient du Québec se veut devenir l’outil de cette réalisation. Vous pouvez nous visiter au  www.journallepatientduquebec.com

Et, s’il vous plaît, écrivez-nous vos commentaires et vos témoignages.