Le mot de l'éditeur

22. sept., 2018

La clé du succès en santé : un accès rapide

Depuis sa création, notre système de santé a connu moultes améliorations, transformations et réorganisations. Pourtant dans un sondage réalisé par la firme Léger en début avril 2018, à la section amélioration du système de santé: seulement 12% des répondants se sont déclarés satisfaits tandis que 81 % étaient carrément insatisfaits.  (http://www.journaldequebec.com/2018/04/14/sondage-leger-le-journal-les-quebecois-insatisfaits-des-15-annees-de-regne-liberal )

Pourtant nul ne doute de l’excellence de nos médecins, ni des soins infirmiers, ni encore de la qualité de nos hôpitaux. Là où le bât blesse, c’est l’accessibilité.

Et c’est pourquoi, le gouvernement actuel s’est acharné à transformer notre système de santé pour qu’il assure une meilleure accessibilité aux médecins de famille, un accès plus rapide à un médecin spécialiste, une diminution des temps d’attente aux urgences et un accès plus rapide aux chirurgies. Mais qu’en est-il de l’accès aux nouveaux médicaments ? Même en campagne électorale, c’est le silence complet.

Mais qu’en est-il de la rapidité d’accès aux médicaments novateurs ?

La santé étant un champ d’expertise provincial (principe de base qui semble parfois oublié par le gouvernement fédéral) le Québec s’est distingué favorablement du reste du Canada en matière d’accès aux médicaments.

En effet, le Québec a, sans conteste, fait preuve de vision en instituant un régime d’assurance médicament universel mixte en 1997 qui permet à tous un accès aux médicaments à des prix les plus équitables possibles. Une politique progressiste et avant-gardiste que le reste du Canada convoite de plus en plus alors qu’on débat actuellement sur la mise en place d’un régime canadien universel d’assurance-médicaments.

Le Québec a aussi innové en créant l’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux) dont l’une des fonctions est de faire une évaluation de l’efficacité d’un nouveau médicament par rapport aux coûts de ce dernier et d’émettre des avis au ministre de la santé sur son ajout ou non à la liste des médicaments pouvant être remboursés par le gouvernement.  Cet organisme québécois jouit d’une très bonne réputation quant à son expertise et efficacité. Et la réforme en cours de ses processus administratifs d’évaluation des médicaments est salué par plusieurs intervenants. Cette réforme est dictée par la Stratégie des sciences de la vie du gouvernement du Québec déposée il y a près d’un an et vise ultimement à obtenir des avis plus tôt.

Toutefois, en matière de rapidité d’accès aux médicaments, le Québec, tout comme le Canada, pourrait, pour ne pas dire devrait, faire beaucoup mieux.  

J’ai eu souvent l’occasion de m’interroger sur ce qui provoque un temps d’attente aussi long à travers le long processus d’évaluation et d’approbation des médicaments débutant  par un avis de conformité de Santé Canada en passant par l’évaluation de l’INESSS et  qui se poursuit à travers les négociations à l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) et ensuite avec le gouvernement du Québec pour en arriver à des ententes d’inscription.

J’ai signé plusieurs articles sur ces sujets : BLOGUE De bonnes nouvelles pour les sciences de la vie : le budget du Québec version 2018; BLOGUE Les médicaments pour bâtir un Canada meilleur ; BLOGUE Le prix des médicaments: la facilité ne sera pas la bonne solution ; BLOGUE Déshabiller Pierre pour ne pas réussir à habiller Paul!, etc.

Et chaque fois le même constat s’imposait, nous attendons au Canada (et au Québec) beaucoup trop longtemps avant qu’un nouveau médicament ne devienne accessible : de 1,5 année à deux ans.  

Dans un rapport récent réalisé par l’IEDM (Institut économique de Montréal) https://www.iedm.org/fr/78650-la-course-obstacles-des-nouveaux-medicaments ), on peut lire : « Les nouveaux médicaments aident les gens à être plus en santé, plus longtemps, et à avoir des vies plus productives. Ils permettent aussi à nos systèmes de santé de réaliser des économies importantes. Les chiffres sont frappants : si, après 1995, les pays développés n’avaient eu accès à aucun nouveau médicament traitant les maladies cardiovasculaires, les séjours à l’hôpital pour ces maladies auraient coûté 70 % de plus dix ans plus tard. (…) Cependant, le remboursement des nouveaux médicaments par les régimes publics canadiens peut faire l’objet de délais considérables, en raison d’un processus réglementaire très lourd »

Selon cette étude, en 2015-2016, le processus d’évaluation ajoutait en moyenne 450 jours, soit environ 15 mois et souvent beaucoup plus, entre le moment où les médicaments sont approuvés par Santé Canada et celui où ils sont remboursés par les assureurs publics.

Et la situation au Québec n’est pas plus rose avec des délais moyens avoisinant ceux du reste du Canada. Toujours selon l’IEDM, dans le cas récent d’un nouveau médicament pour le cancer du sein, l’approbation par Santé Canada en mars 2016 n’a donné lieu à une inscription sur la liste des médicaments remboursés par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) qu’en février 2018, soit près de deux ans plus tard.

Pourtant, des solutions existent. Dans cette même étude, on peut aussi lire : Cette course à obstacles que doivent affronter les nouveaux médicaments au Canada n’est pas une fatalité. En Allemagne, par exemple, les médicaments sont remboursés dès leur autorisation par les autorités sanitaires. Les évaluations économiques ne débutent qu’un an après leur mise en marché. Le gouvernement décide ensuite si le médicament doit continuer à être remboursé, et à quel prix.  (…)

L’audace d’innover

Comme il l’a fait courageusement en créant son propre régime d’assurance médicaments universel-mixte bien avant le reste du Canada où on commence à peine à aborder ce sujet, le Québec devrait continuer à innover en trouvant le moyen de rendre les nouveaux médicaments beaucoup plus rapidement accessibles au public.  Il y a lieu d’aspirer à plus d’ambitions de la part du gouvernement du Québec :

  • Celle de voir les délais d’approbation des médicaments au Québec inférieurs à ceux du reste du Canada.
  • Celle d’infléchir cette moyenne de 450 jours d’attentes selon l’IEDM.
  • Et celle d’atteindre des délais de plusieurs pays tels l’Allemagne (106 jours environ), la Grande-Bretagne (111 jours), la Suisse (123 jours) ou encore la Finlande 250 jours).

La bonne nouvelle est que les principales conditions pour y arriver sont réunies. Le Québec jouit d’une totale latitude en cette matière puisque le médicament est une juridiction provinciale et  il peut compter sur un organisme efficace, rigoureux et progressiste en matière d’évaluation du rapport efficacité/coût, l’INESSS.

Qui plus est, la Stratégie québécoise des sciences semble insuffler un vent favorable notamment en visant à ce que l’INESSS puisse amorcer ses évaluations en même temps que Santé Canada effectue ses évaluations sur la toxicité et innocuité des médicaments. Une mesure revendiquée par plusieurs associations de patients et le secteur des sciences de la vie.

La solution passe inévitablement par des mesures favorisant un remboursement des médicaments dès l’obtention des avis favorables de l’INESSS tout en s’assurant d’obtenir des prix comparables à ceux du reste du Canada.

Le Québec a fait preuve de vision avec son régime d’assurance-médicaments universel-mixte et il peut encore se démarquer pour le bien des patients.

Par ailleurs, il faut savoir que ces délais d’approbation des médicaments n’ont certainement pas de quoi favoriser les investissements en recherche dans notre belle province. Tout délai représente un obstacle aux investissements pour les innovations en science de la vie.

En innovant et en trouvant des moyens pour accélérer l’accessibilité aux nouveaux médicaments, notre gouvernement réalisera deux objectifs majeurs : augmenter la santé de sa population et favoriser les investissements dans l’innovation dans les sciences de la vie.

En cette période pré-électorale, voilà un enjeu qui devrait être abordées par les partis politiques.

16. août, 2018

À l’approche des élections, aucun des partis ne vous annoncera qu’il ne sait pas discerner entre les vrais et les faux problèmes qui congestionnent notre système de santé. Mais pourtant depuis près de 30 ans, on s’acharne, dirait-on, à régler les faux problèmes.  

Par exemple, dès le début des années 1990, le système de santé manquait d’accessibilité (eh oui, ce n’est pas tout à fait nouveau !). Le problème était que les patients avaient adopté les urgences des hôpitaux comme porte d’entrée dans le système de santé. Au lieu de clairement identifier le problème et de miser sur les cliniques médicales, le ministre d’alors, dans un élan oratoire digne de mention, proclama vouloir mettre le patient au cœur du système. Et pour ce faire, il créa les CLSC, un endroit où les patients pourraient se faire soigner entre 8h30 à 16h00 du lundi au vendredi sauf les jours fériés… Tant pis si vous êtes malades après ces heures ou durant un congé férié !

Au début des années 2000, il fallait resserrer les budgets, après avoir créé en 1997, un régime d’assurance médicament et les CPE. Où trouver ces argents. Le gouvernement d’alors plutôt que de se restreindre dans ses dépenses en reculant sur certains programmes mis de l’avant par ses prédécesseurs préféra plutôt faire baisser les coûts des médicaments et pour ce faire il décréta que dorénavant, lorsqu’un médicament générique serait disponible il faudrait opter pour celui-ci plutôt que sur le médicament d’origine. Montréal était alors un leader mondial et pratiquement toutes les grandes compagnies pharmaceutiques y avaient non seulement leurs directions mais aussi de grands centres de recherche. Ce fut un très dur coup pour l’industrie qui dut, dans la grande majorité des cas, déménager ses pénates ailleurs. Alors que l’industrie des médicaments génériques s’était concentrée dans la région de Toronto et que Montréal abritait les industries qui faisaient des recherches, Toronto devint la grande gagnante de cet effort économique de notre gouvernement.

Dans les autres exemples de faux problèmes et de leurs solutions, soulignons le passage des régies régionales de santé à celui des agences de santé qui deviendront finalement les CISSS et les CIUSSS. Qui peut prétendre avoir obtenu plus facilement des soins ou encore de meilleurs soins après ces changements ?

Les élections 2018

Nous n’irons pas dans le détail de chaque position des partis dans le domaine de la santé. Mais disons que les prémisses ne sont pas des plus encourageantes. En effet, trois des quatre grands partis qui se présentent ont identifié le même problème : le salaire des médecins. Comme si le fait que nos médecins aient enfin, après plus de 10 ans de négociation, rejoint les salaires de ceux qui travaillent en Ontario ou ailleurs au Canada fasse en sorte que nous n’arrivions toujours pas à fournir les services auxquels les patients s’attendent. Le médecin n’est tout de même pas celui qui d’attribuer tel budget à tel service ou de donner un bain ou deux dans les CHSLD ou encore celui qui vérifie le contenu des réfrigérateurs pour voir si les aliments sont passés date. Il n’est pas non plus celui qui décide des horaires d’ouverture des salles d’opération. Pour avoir enfin obtenu une équité salariale avec ceux du reste du Canada, les médecins d’ici n’ont pas attendu 1 an, ni 5 ans, ni même 10 ans, il leur a fallu 18 ans de négociation.

Mais cela demeure facile de promettre de sabrer dans les salaires des médecins. La population accepte comme une évidence qu’un joueur de hockey gagne plus de 10 millions de dollars par année ou qu’un chef d’entreprise gagne plus d’un million et ce même lorsque son entreprise est financée par l’État. Mais la même population crie au scandale quand notre radiologiste québécois gagne le même salaire que son confrère ontarien. Et nos politiciens, dont le désir préélectoral est de plaire au bon peuple déchirent leurs chemises sur les salaires de nos médecins.

C’était un exemple, trop parfait pour être oublié, de citer un faux problème (le salaire des médecins) pour proposer des solutions qui ne tiendront, de toute évidence, pas la route.

On espère toujours un ministère de la santé plus démocratique dans lequel un bureau des usagers pourra être informé des moyens qu’entendent prendre nos gouvernants pour nous offrir un système de santé enfin efficace.  La participation de ceux qui paient plus de la moitié de leurs impôts pour le système de santé ne semble pas peser bien lourd dans la balance. Cette ignorance du citoyen et du patient par notre système de santé est un vrai problème. Mais il est, il faut croire, plus facile de régler les faux problèmes.

 

30. juin, 2018

Depuis nombre d’années, nous avons la pernicieuse impression que quoique l’on fasse ou quoique l’on en dise, le système de santé ne s’améliore jamais. Malgré les réformes, malgré les négociations et malgré nos savants universitaires, rien n’y fait, les temps d’attente ne rétrécissent pas ostensiblement et l’accès à un médecin demeure une tâche longue et ardue. Pourquoi ?

Le premier réflexe est de chercher un coupable. Là, tout le monde peut s’en donner à cœur he pas ?joie et les média ne se gênent pas pour répéter les accusations de tous et chacun. La cible idéale demeure le ministre, puis les spécialistes, puis les médecins, puis les syndicats et les associations professionnelles. Tout le monde y passe. Mais trouve-t-on l’ombre d’une solution pour autant ?

Et si on regardait le problème d’un autre angle

En effet, même si je ne me suis jamais empêché de critiquer notre système de santé et son ministre, je demeure assuré que tout ne dépend pas d’eux. Je suis convaincu qu’au lendemain de sa nomination comme ministre de la santé, le docteur Barrette ne s’est pas dit qu’il ferait tout en son possible pour détériorer le système de santé. Le même raisonnement s’applique à tous le personnel soignant à partir du médecin spécialiste jusqu’au préposé aux malades qui n’entrent certainement pas au travail en se promettant d’en faire le moins possible aujourd’hui et le plus mal possible. L’attente d’un sauveur qui réglera tous les problèmes du système de santé semble donc illusoire. Nous devons regarder froidement l’état de la situation, chercher de vraies pistes de solution et entreprendre les correctifs qui s’imposeront.

Les patients ont changé

Depuis moins de 50 ans, les problèmes de santé ont bien évolué dans notre population. Nous vivons de plus en plus vieux ce qui a une incidence directe sur la plupart des grandes maladies. Mais non seulement le nombre de maladies et de gens malades augmente, la complexité même de chaque cas a bien souvent augmenté aussi. Nous voyons beaucoup plus de patients atteints non pas de une, ni de deux mais bien de 3 maladies ou plus. Traiter une personne de 75 ans venant de subir un triple pontage coronarien, qui est obèse, qui souffre de diabète et dont un cancer colorectal vient de se déclarer, voilà un exemple de la complexité à la quelle la médecine d’aujourd’hui doit faire face. Ajoutez à ces traitements tous les tests diagnostics qui permettront de contrôler et de vérifier l’état général de la personne ainsi atteinte et vous aurez une petite idée de l’ensemble des ressources nécessaires pour traiter de manière optimale de tels cas. Ce n’est plus un patient qui consulte un médecin pour une maladie, il s’agit d’un patient qui consulte un médecin et plusieurs spécialistes et qui doit avoir accès à des techniques de diagnostic multiples et complexes. Ici le rôle du patient consistera à suivre le mieux possible les recommandations qui lui seront fournies et à se présenter fidèlement à ses rendez-vous. Sinon, il devra du moins aviser qu’il manquera un rendez-vous afin que la plage qui lui était réservée puisse être attribuée à un autre patient. Vu le nombre de consultations, il est primordial pour la santé du système et pour le respect des autres malades d’agir ainsi. Dans un tel contexte, le patient d’aujourd’hui et celui de demain devront réaliser que leurs propres exigences envers le système de santé doivent s’adapter.

Les médecins ont changé

Jusqu’au début des années 1960, au Québec, les hommes devaient travailler de longues heures pour avoir assez d’argent pour faire « vivre » leur famille. Les hommes pouvaient travailler 60 à 72 heures par semaine tandis que leurs épouses s’occupaient des enfants, de préparer la nourriture pour toute cette marmaille, confectionner ou du moins réparer les vêtements, laver la maison, etc. Les médecins n’échappaient pas à cette règle. À l’époque, ils devaient se créer une clientèle qui payait directement pour ses services. Il devait donc faire de longues heures de consultation, aller visiter ses malades pendant qu’ils étaient hospitalisés, faire des visites à domicile et être disponibles 24 heures sur 24, 365 jours par année. La plupart ne s’octroyait même pas une semaine de congé de peur que durant ce temps certains de leurs patients n’aient besoin de lui et finalement se tourne vers un autre médecin plus disponible. À l’époque, perdre un patient était synonyme d’une perte de revenu.

De nos jours, les femmes et les hommes travaillent et s’octroient plus de temps pour des loisirs et des occupations familiales. C’est vrai pour le travailleur d’usine et ce l’est aussi pour le médecin. Il n’est plus à la mode de consacrer 90% de son temps au travail et si nous l’acceptons pour nous, nous devons l’accepter pour les professionnels de la santé.

Les techniques ont changé

Il fut un temps où lorsqu’on soupçonnait une pneumonie, une simple auscultation du patient amenait un diagnostic. L’évolution des connaissances et surtout l’acquisition de nouvelles technologies ont fourni des outils plus précis et plus efficaces pour diagnostiquer une pneumonie. Ces outils diagnostics existant maintenant deviennent une norme obligatoire pour poser un diagnostic. Le personnel médical doit s’y conformer.

La première piste de solution

Tel que souligné, il faudra cesser d’attendre un sauveur, un genre de messie qui rebâtira un système de santé amélioré. Les causes des problèmes actuels sont multiples, les solutions ne peuvent être uniques. C’est dans ce sens qu’un bureau des usagers s’impose. Il permettra d’informer régulièrement et en temps réel la population sur l’état du système, sa vision et son futur. Il permettra aussi, dans l’autre sens, à la population d’avoir l’information juste et dépolitisée sur les enjeux actuels et futurs.

La pire des angoisses, celle qui génère du mécontentement et de la grogne vient de ce terrible sentiment qu’on ne peut rien faire pour améliorer notre système de santé. Donnez au gens l’outil qui leur permettra d’obtenir toute l’information dont ils ont besoin au moment où ils en ont besoin et vous allez voir la cote d’amour du public envers son système de santé augmenter de manière inouïe. Pourquoi notre ministre actuel ne créerait-il pas le bureau des usagers ? Je crois, comme bien d’autres, que cela lui ferait le plus grand bien et ce, tant pour les patients du Québec que pour sa cote d’amour dans la population.    

 

  

5. juin, 2018

C’était à l’automne 1968, je m’en souviens comme si c’était hier. Le pharmacien nous avait téléphoné pour nous annoncer la bonne nouvelle. Le test de grossesse pour lequel mon épouse avait déposé un contenant d’urine la veille s’avérait positif. Ma belle-mère avait dit à mon épouse : « Heureusement, tu pourras accoucher à l’hôpital, maintenant c’est gratuit. » En effet, en 1968, l’assurance-hospitalisation était en vigueur, mais pas l’assurance-santé. Accoucher à l’hôpital représentait alors une grande percée dans l’évolution des soins. L’accouchement à domicile représentait de grands risques et peu de familles n’avaient connu dans leur entourage un ou plusieurs cas où cela avait mal tourné avec le décès du bébé ou de la mère ou parfois des deux.

Mais il restait à payer le médecin qui ferait le suivi de grossesse et l’accouchement. À cette époque, je travaillais comme technicien de laboratoire dans un grand hôpital montréalais. J’y gagnais $80 par semaine. Le docteur, un médecin de famille, demandait $350 pour 6 visites de grossesse et l’accouchement lui-même, soit un peu plus d’un mois de mon salaire.  

Avant et aujourd’hui

Mais, durant ces années, les listes d’attente n’existaient tout simplement pas. Lorsqu’on se présentait au bureau du médecin, on avait à peine le temps de s’asseoir avant d’être appelé à son cabinet. C’était l’époque où les médecins attendaient les patients. Je pourrais même ajouter que contrairement à nos jours, les médecins d’alors cherchaient des patients alors qu’aujourd’hui, ce sont les patients qui cherchent un médecin.  

Par contre, avant l’assurance-maladie, mieux valait ne pas être malade trop souvent. Car sinon les factures s’empilaient rapidement. Souvent durant sa vie, mon père devait se trouver un emploi supplémentaire à celui qu’il occupait le jour parce que ma mère était de santé fragile et il lui fallait payer les factures médicales. Celles et ceux qui ne pouvaient pas se payer un médecin, se traitaient du mieux qu’ils le pouvaient avec des remèdes qu’on disait de « grand-mère » et diverses décoctions à base de plantes. On n’appelait le médecin que lorsque tout avait été essayé sans succès et le plus souvent à la dernière minute. Dans bien des cas, la maladie avait tellement évolué, que le docteur ne pouvait plus rien faire.

L’arrivée de l’assurance-maladie.

L’arrivée de l’assurance maladie eut l’effet d’un miracle tant pour les patients que pour les médecins. Pour les patients, c’était enfin l’accès à des soins professionnels sans avoir à hypothéquer sa maison et se ruiner. Pour les médecins, ils n’avaient plus à chercher des patients, ceux-ci se présentaient et surtout, ils n’avaient plus à courir après les paiements de leurs factures, tout était remboursé, rubis sur l’ongle, par la RAMQ. En somme, tout le monde était heureux, que demander de mieux?

Et 50 ans plus tard.

Avouons-le d’emblée, personne ne voudrait revenir à la situation d’avant les années 1960. Mais, on doit aussi l’admettre, le bonheur total de 1968 n’a pas su durer bien longtemps. La gratuité a un prix, et souvent ce n’est pas celui auquel on s’attendait. Bien sûr, il y a les coûts du système, environ 51% du budget de la province ce qui est loin d’être négligeable. Mais il y a aussi un autre prix, plus insidieux et surtout plus dommageable à long terme. Il s’agit de la déresponsabilisation. Dans notre merveilleux système de santé, plus personne n’est responsable de quoi que ce soit à partir de sa santé individuelle jusqu’à la gestion du système de santé lui-même.

Malgré les centaines de millions investis dans les diverses et nombreuses campagnes de prévention, en général, on est de plus en plus gros, on fait cde moins en moins d’exercice, trop de gens fument encore, et bientôt, à la consommation d’alcool qui apporte son lot de problèmes s’ajoutera celle du cannabis. On n’arrête pas le progrès.

Une responsabilisation d’abord collective

S’il est difficile de convaincre chacun des 8 millions et quelques Québécois, le commencement du succès sera une collectivité qui s’implique et prend en charge son système de santé. C’est pourquoi, ce journal existe et c’est aussi pourquoi que je réclame depuis plusieurs années à cor et à cri la création d’un bureau des usagers, un organisme qui permettrait à la collectivité, en réalité, aux collectivités (les diverses associations de patients, les syndicats, ordres professionnels et travailleurs de la santé) de prendre leurs responsabilités et de travailler ensemble à la réalisation d’un meilleur système de santé. Nous avons tous une responsabilité individuelle face à notre santé. Le gouvernement a la responsabilité de créer le bureau des usagers afin de leur permettre, collectivement, d’assurer leurs responsabilités.  

1. mai, 2018

Les soins sont là pour traiter les patients, les médicaments sont là pour soigner les patients, les hôpitaux sont là pour accueillir les patients. L’observateur en bonne santé pourrait penser que tout est là pour aider les patients et que les patients sont au cœur des préoccupations de tous ceux qui œuvrent en santé. « Le patient au cœur du système » avait dit Marc-Yvan Côté au début des années 1990 dans l’une des multiples réformes de notre système de santé depuis sa création au dans les années 1960-1970. Puis le terme fut repris, je dirais ad nauseam, d’un ministre à l’autre, d’un changement de gouvernement à un autre.

Durant la dernière semaine d’avril avait lieu le Symposium intitulé : Rôle et valeur ajoutée des associations de patients pour le système de santé et de services sociaux et littératie en santé. Ce symposium était organisé par l’Alliance des patients pour la santé, un organisme qui regroupe plus d’une vingtaine d’associations de protection des patients ( http://www.alliancepatients.org/ ). Plus d’une soixantaine de personnes s’y sont présentées.  Et la journée fut des plus instructives. Car, comme une des conférencières l’a si bien exprimé, Il faudrait trouver des solutions pour que l’on cesse de parler DES patients et qu’on se mette à parler AUX patients et surtout qu’on commence à écouter ce que les patients ont à dire.

Une tâche colossale et des personnes impliquées à 200%

Il fallait d’ailleurs entendre ces conférencières et conférenciers parler avec passion des associations dans lesquelles elles et ils évoluent. Pour plusieurs de ces personnes, toute leur vie est mise au service de leurs causes. Certaines d’entre elles ont dû abandonner des carrières bien établies pour se consacrer à leurs associations. Quand vous avez un enfant ou un proche souffrant d’une maladie dégénérative rare, votre vie prend un autre sens. Il ne s’agit pas de consacrer quelques heures par semaine au bénévolat, votre existence devient une œuvre bénévole à temps complet pour prendre soin, pour vous informer sur les traitements, pour devenir un expert dans le labyrinthe des organismes de santé qui peuvent vous apporter un peu d’aide. Ces personnes qui se sont engagées auprès de ces associations méritent toute notre estime et notre reconnaissance.

Des voix qui crient dans le désert

Par contre, en les écoutant, on réalise avec une infinie tristesse à quel point ces gens sont des voix qui crient dans le désert. Le grand public, le citoyen en bonne santé n’a que peu d’intérêt à écouter et encore moins à rejoindre ces associations. Une partie se laissera heureusement tenter à offrir quelques sous à l’occasion de campagne de levée de fonds. Puis, on retourne à ses occupations et, comme on dit, la vie continue. Quant aux organisations officielles, aux diverses institutions gouvernementales, aux ordres professionnels, au ministère et ses gestionnaires, trop souvent les associations de patients sont perçues chez ceux-là comme des hordes de « braillards » professionnels. Parfois, si on a besoin d’un groupe de patients atteints d’une maladie spécifique pour effectuer des recherches cliniques, pour des fins statistiques ou autres, on se résoudra à contacter l’association correspondante de patient, on leur parlera et les écoutera un peu (probablement par politesse), puis on tentera de les convaincre de participer aux recrutements de ces patients.

Sonner l’heure du changement

Il est plus que temps que les choses évoluent. Et pour cela, un double changement d’attitude (le terme est populaire ces jours-ci) s’impose.

Changement 1 :

Le Ministère doit poser un geste concret pour montrer son intérêt face aux patients. Il doit créer le bureau des usagers, un organisme qui permettra à toutes ces associations d’avoir un accès direct au ministre. Le bureau des usagers pourra en plus remettre en selle le défunt poste de commissaires aux plaintes afin de rétablir cette transparence dont la population et le ministère ont grandement besoin. Ce bureau devra aussi devenir un lieu privilégié d’échanges entre le ministère et la population et entre le patient et le ministère. 

Changement 2 :

Le patient doit aussi évoluer. Nos voisins français affirment que le patient doit devenir : un actien. Il doit ainsi cesser d’être passif et devenir actif dans sa santé, dans ses traitements et dans l’organisation de son système de santé. Nous aurons certainement l'occasion de revenir dans de prochains éditoriaux sur les besoins et les rôles que nous, devenus actients, pourrons tenir dans un futur système de santé.