28. févr., 2018

Le patient et le réseau

Lorsque nous parlons du réseau de la santé, aujourd’hui, le terme réseau semble avoir été là de toute éternité. Pourtant, pendant bien des années, la seule relation qui pouvait exister dans notre système de santé était celle entre le patient et son médecin. Mais comme plusieurs de mes congénères, nous devons réaliser que le monde a bien changé et s’est complexifié.

Tant et si bien que de nos jours, le patient se retrouve comme partie intégrante d’un réseau composé d’un nombre d’acteurs diversifiés (médecins, infirmiers, préposés, gestionnaires, etc.), d’organismes plus ou moins interreliées (hôpitaux, CSSS, CISSS, CHLSD, etc.), de groupe de pression (grands syndicats, organismes communautaires, associations professionnelles, etc.) et d’entreprises liées au monde de la santé (compagnies pharmaceutiques, compagnies d’instrumentations médicales, etc.). Tous ces acteurs, nous l’aurons compris ont des intérêts bien différents et des visions de ce que devrait être un système de santé idéal.

Dans ce titanesque réseau, le patient se sent souvent comme une goutte d’eau perdu dans un immense océan. Quant à son pouvoir, pour continuer dans la même métaphore, il ressemble plutôt à celui d’un minuscule poisson rouge espérant créer un tsunami avec un battement de nageoires. Le seul de nos poissons qui aurait pu prétendre avoir un certain pouvoir était le poste de commissaire aux plaintes qui, comme nous le savons, a été aboli il y a quelques années par l’actuel ministre de la santé.

Redéfinir les interactions

Les petits poissons que nous sommes devons donc innover et trouver des moyens de forcer une communication avec les autres intervenants du milieu. La plupart de ceux-ci ne réalisent pas encore la nécessité d’établir des voies de communication directe entre eux et le public. Les exemples sont aussi nombreux que le nombre d’acteurs. Ainsi les grands syndicats (exemple FMOQ, FMSQ, FIQ, etc) ne voient pas l’intérêt d’établir un contact direct avec les patients. Le même constat pourrait s’appliquer aux entreprises comme les compagnies pharmaceutiques. Les uns comme les autres utilisent encore les voies de communications classiques : ils communiquent avec leurs membres qui eux communiquent avec le public. Mais aujourd’hui, depuis l’arrivée de l’internet et des réseaux sociaux, les communications sont tout sauf linéaires.

Nouveaux modes de communications et nouveaux pouvoirs

Ces changements, que n’ont pas vraiment encore réalisés nos grandes instances gouvernementales, médicales ou paramédicales et commerciales, représentent un pourtant une fenêtre d’opportunités tant pour les patients que pour les autres acteurs du réseau. Une fois passées les craintes initiales propres à toutes les nouveautés, cette forme multidirectionnelle de communications permettra enfin à chacun de participer à l’émergence d’un réseau de la santé dans lequel chacun des participants peut, s’il le désire, dire à tous les autres ce qu’il pense, ce qu’il ressent, ses suggestions et ses critiques. Dans ce mode de communication multidirectionnel, la présidente de la FMSQ, le directeur de la FIQ, le ministre de la santé et le citoyen ont la même importance, le même poids dans l’échiquier du réseau.

Rêve en couleur, réalité virtuelle et réalité physique

Présentement, une telle vision peut ressembler à un rêve en couleur. Mais pourtant, bien des signes avant-coureurs nous montrent que nous ne sommes pas loin de devoir revoir nos aprioris dans ce domaine. Il ne se passe pas un mois sans que tel ou tel de ces acteurs ne se retrouve à la une des médias dans des positions fort peu enviables. Tantôt c’est la présidente de la FMSQ qui crie aux fake news, tantôt ce sont les pharmaceutiques qui sont taxées de connivences malencontreuses avec des médecins chercheurs, tantôt ce sont les infirmières qui s’auto dénoncent, etc., etc. Ou encore c’est le ministre même qui dit aux médecins qui sont gênés d’avoir reçu une augmentation de retourner l’argent au ministère. Toutes ces sorties publiques ne montrent qu’une chose, les voies conventionnelles de communication ne fonctionnent plus. Avec l’utilisation actuelle des réseaux sociaux et du cyberespace, la réalité d’un mode multidirectionnel dans le réseau de la santé se transforme déjà en réalité virtuelle. Il est aujourd’hui possible pour n’importe quel patient de fouiller sur le web pour obtenir de l’information, sur n’importe quel acteur du réseau de la santé, sur n’importe quel médicament ou sur n’importe quelle maladie. Pour que cette réalité virtuelle ne se transforme en réalité physique, il ne manque qu’un lieu de rassemblement ou devrait-on dire que quelques lieux bien ciblés de rassemblement.

Un bureau et un journal

Un bureau des usagers pourrait être l’organe officiel qui permettrait aux patients du Québec d’avoir une porte directement ouverte avec le ministre et les gestionnaires décideurs du système de santé. Ce serait une innovation qui tout en étant fort peu dispendieuse démontrerait que notre ministère sort de ses ornières traditionnelles et entame un vrai dialogue avec le public. Un journal électronique comme le Journal le patient du Québec offre quant à lui, une tribune unique et inédite sur laquelle toutes les intervenantes et tous les intervenants et toutes les patientes et tous les patients peuvent s’exprimer. Depuis que j’ai créé ce journal en mi-octobre dernier, plus de 6 000 lecteurs l’ont consulté et chaque jour, de nouveaux lecteurs s’ajoutent. Pour ce qui est du bureau des usagers, ni vous ni moi n’y pouvons rien tant qu’une volonté ministérielle n’ira pas dans ce sens. Par contre, vous tous pouvez contribuer au Journal le patient du Québec en y faisant parvenir vos commentaires, critiques et suggestions. Et je fais le pari que plus celui-ci sera fréquenté, plus le bureau des usagers sera près d’éclore. Vox populi, vox dei (la voix du peuple c’est la voix de Dieu) disait le proverbe latin et cela demeure tout aussi vrai du temps des Romains que de nos jours, et encore un peu plus vrai à la veille des élections.

Pour passer du virtuel à la réalité, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires, critiques ou suggestion. C’est à nous qu’il impose de changer demain et de prendre la place qui nous revient.