1. mai, 2018

Le patient cet inconnu, attention l’actient s’en vient

Les soins sont là pour traiter les patients, les médicaments sont là pour soigner les patients, les hôpitaux sont là pour accueillir les patients. L’observateur en bonne santé pourrait penser que tout est là pour aider les patients et que les patients sont au cœur des préoccupations de tous ceux qui œuvrent en santé. « Le patient au cœur du système » avait dit Marc-Yvan Côté au début des années 1990 dans l’une des multiples réformes de notre système de santé depuis sa création au dans les années 1960-1970. Puis le terme fut repris, je dirais ad nauseam, d’un ministre à l’autre, d’un changement de gouvernement à un autre.

Durant la dernière semaine d’avril avait lieu le Symposium intitulé : Rôle et valeur ajoutée des associations de patients pour le système de santé et de services sociaux et littératie en santé. Ce symposium était organisé par l’Alliance des patients pour la santé, un organisme qui regroupe plus d’une vingtaine d’associations de protection des patients ( http://www.alliancepatients.org/ ). Plus d’une soixantaine de personnes s’y sont présentées.  Et la journée fut des plus instructives. Car, comme une des conférencières l’a si bien exprimé, Il faudrait trouver des solutions pour que l’on cesse de parler DES patients et qu’on se mette à parler AUX patients et surtout qu’on commence à écouter ce que les patients ont à dire.

Une tâche colossale et des personnes impliquées à 200%

Il fallait d’ailleurs entendre ces conférencières et conférenciers parler avec passion des associations dans lesquelles elles et ils évoluent. Pour plusieurs de ces personnes, toute leur vie est mise au service de leurs causes. Certaines d’entre elles ont dû abandonner des carrières bien établies pour se consacrer à leurs associations. Quand vous avez un enfant ou un proche souffrant d’une maladie dégénérative rare, votre vie prend un autre sens. Il ne s’agit pas de consacrer quelques heures par semaine au bénévolat, votre existence devient une œuvre bénévole à temps complet pour prendre soin, pour vous informer sur les traitements, pour devenir un expert dans le labyrinthe des organismes de santé qui peuvent vous apporter un peu d’aide. Ces personnes qui se sont engagées auprès de ces associations méritent toute notre estime et notre reconnaissance.

Des voix qui crient dans le désert

Par contre, en les écoutant, on réalise avec une infinie tristesse à quel point ces gens sont des voix qui crient dans le désert. Le grand public, le citoyen en bonne santé n’a que peu d’intérêt à écouter et encore moins à rejoindre ces associations. Une partie se laissera heureusement tenter à offrir quelques sous à l’occasion de campagne de levée de fonds. Puis, on retourne à ses occupations et, comme on dit, la vie continue. Quant aux organisations officielles, aux diverses institutions gouvernementales, aux ordres professionnels, au ministère et ses gestionnaires, trop souvent les associations de patients sont perçues chez ceux-là comme des hordes de « braillards » professionnels. Parfois, si on a besoin d’un groupe de patients atteints d’une maladie spécifique pour effectuer des recherches cliniques, pour des fins statistiques ou autres, on se résoudra à contacter l’association correspondante de patient, on leur parlera et les écoutera un peu (probablement par politesse), puis on tentera de les convaincre de participer aux recrutements de ces patients.

Sonner l’heure du changement

Il est plus que temps que les choses évoluent. Et pour cela, un double changement d’attitude (le terme est populaire ces jours-ci) s’impose.

Changement 1 :

Le Ministère doit poser un geste concret pour montrer son intérêt face aux patients. Il doit créer le bureau des usagers, un organisme qui permettra à toutes ces associations d’avoir un accès direct au ministre. Le bureau des usagers pourra en plus remettre en selle le défunt poste de commissaires aux plaintes afin de rétablir cette transparence dont la population et le ministère ont grandement besoin. Ce bureau devra aussi devenir un lieu privilégié d’échanges entre le ministère et la population et entre le patient et le ministère. 

Changement 2 :

Le patient doit aussi évoluer. Nos voisins français affirment que le patient doit devenir : un actien. Il doit ainsi cesser d’être passif et devenir actif dans sa santé, dans ses traitements et dans l’organisation de son système de santé. Nous aurons certainement l'occasion de revenir dans de prochains éditoriaux sur les besoins et les rôles que nous, devenus actients, pourrons tenir dans un futur système de santé.