3. août, 2019

Éditorial 27 juillet: 27 juillet: Le malade n’est pas une maladie et vice-versa

Après les horreurs de la deuxième grande guerre mondiale (1939-1945), fut créée l’Association médicale mondiale (AMM). C’est dans la foulée de mettre en évidence la nécessité d’une réforme afin de réaffirmer les lignes directrices concernant non seulement les droits de l’homme mais aussi les droits des patients que fut créée l’AMM. Ainsi, trois mois avant la Déclaration universelle des droits de l’homme en 1948, l’AMM adopta un document appelé : Déclaration de Genève, l’équivalent moderne du Serment d’Hippocrate qui date du IVème siècle avant Jésus-Christ : Voici donc les premières lignes de cette Déclaration de Genève :

« En qualité de membre de la profession médicale,

Je prends l'engagement solennel de consacrer ma vie au service de l’humanité ; Je considérerai la santé et le bien-être de mon patient comme ma priorité ; Je respecterai l’autonomie et la dignité de mon patient ; »

 (https://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9claration_de_Gen%C3%A8ve)

Que ce soit pour le médecin, l’infirmière, la ou le préposé aux malades ou le proche-aidant, ce principe de respecter l’autonomie et la dignité du patient demeure l’objectif premier. Mais force est d’admettre que lorsqu’une maladie s’échelonne sur une longue période, voire jusqu’à une vingtaine d’années, il devient difficile de ne pas oublier le patient pour n’y voir que sa maladie. C’est particulièrement vrai dans le cas des maladies dites dégénératives telle la maladie d’Alzheimer. Dans l’optique que nous abordions durant les semaines passées la place du patient dans le système de santé, il convient ici de renforcer cette place dans les situations d’une personne qui sera en perte d’autonomie durant de nombreuses années.

Et, afin que ce ne soit une surprise pour personne, il faut rappeler que tel que l’indique Statistiques Canada : « Depuis 1921, la plus forte hausse annuelle du nombre de naissances, soit d'environ 15 %, est survenue entre 1945 et 1946 (figure 1). Cette forte hausse correspond au début de la période du baby-boom. »

https://www12.statcan.gc.ca/census-recensement/2011/as-sa/98-311-x/98-311-x2011003_2-fra.cfm

Ainsi, en 2030, ces baby-boomers seront âgés de 85 ans et plus, l’âge où la majorité des cas de maladie d’Alzheimer débutent. Dans une enquête réalisée par la Société d’Alzheimer du Canada, il est clairement établi que : « En utilisant les taux tirés de l'Étude sur la santé et le vieillissement au Canada, on estime que 564 000 personnes étaient atteintes d'une maladie cognitive au Canada en 2016. En 2031, on prévoit que 937 000 personnes en seront atteintes (voir le tableau 2). Plus de 65 pour cent de ces personnes seront des femmes. » (https://alzheimer.ca/sites/default/files/files/national/statistics/prevalenceandcostsofdementia_fr.pdf ). Mais il demeure fort à parier que l’effet surprise de cette maladie sera alors cité comme excuse pour ne pas s’être préparé à cette vague de la maladie d’Alzheimer et de ses conséquences.

 

En 2004, j’ai eu le privilège de cosigner un livre sur la maladie d’Alzheimer avec le gériatre et psychiatre Bernard Groulx, livre intitulé : La maladie d’Alzheimer. De la tête au cœur. (https://www.renaud-bray.com/Livres_Produit.aspx?id=35240&def=Maladie+d%27Alzheimer,+de+la+t%C3%AAte+au+coeur,GROULX,+BERNARD,BEAULIEU,+JACQUES,2895621063)

 

Nous y abordions ce sujet du maintien de la dignité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Voici donc la conclusion de notre livre :

 

C’est certain qu’un espoir éclairé est toujours de mise lorsqu’une personne apprend qu’elle est atteinte d’une maladie pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif connu. Il est toujours permis et même souhaitable de penser qu’une découverte puisse, chemin faisant, changer le verdict final. L’espoir peut aider à rendre plus acceptable une situation qui, autrement, pourrait sembler complètement désespérée.  Mais il y a une différence entre la pensée magique et un défaitisme total. C’est ce que j’appelle : l’espoir éclairé. C’est évident que, surtout dans le cas de la maladie d’Alzheimer qui s’étend sur plusieurs années, voire près de deux décennies, il puisse survenir une percée majeure qui pourrait influencer sinon l’issue de la maladie, tout au moins son évolution. Autrement dit, il pourrait arriver une découverte qui guérisse totalement la maladie, qui en ralentisse l’évolution ou qui en diminue les inconvénients. Cela est évidemment possible, mais il faut savoir que dans la très grande majorité des cas, entre la découverte d’une avenue thérapeutique et son application dans les traitements, il s’écoule une bonne dizaine d’années. Donc, des attentes réalistes nous semblent plus opportunes que la création de faux espoirs. C’est pourquoi nous avons gardé pour la conclusion cet aspect de la maladie d’Alzheimer. Au moment même où nous écrivons ces lignes, plusieurs chercheurs un peu partout à travers le monde travaillent sur la maladie d’Alzheimer. Il est donc permis d’espérer raisonnablement des développements dans les traitements de la maladie.  Mais il est surtout permis et souhaitable de développer l’espoir qu’en comprenant mieux la maladie d’Alzheimer, nous puissions améliorer la qualité de vie au quotidien des personnes atteintes, de leurs aidants naturels et du personnel traitant. C'est dans ce but que nous avons écrit ce livre.

 

L’autre aspect que nous avons passé sous silence jusqu’à maintenant concerne les manifestations individuelles de la maladie. Les êtres humains représentent une mosaïque infinie de comportements. Nous sommes tous différents les uns des autres. Cette incroyable diversité ne fait pas exception dans la maladie. Chacun aura sa propre réaction, s’adaptera à sa propre façon de vivre avec cette maladie ou d’accompagner un être proche dans son cheminement personnel. Dans toutes les étapes de cette maladie, les facteurs personnels doivent toujours primer sur tous les autres. Toute personne, fusse-t-elle rendue à un stade avancé de la maladie, a droit à son identité personnelle, au respect et à la dignité. Nous souhaitons que, connaissant mieux le déroulement de la MA, ce principe s’en trouve encore plus présent auprès de tous les intervenants. C’est aussi pourquoi nous avons insisté sur le rôle essentiel des familles lorsqu’une personne atteinte entre en centre d’hébergement à long terme. Connaissant depuis longtemps le malade, elles sont les mieux placées pour le faire connaître au personnel infirmier et médical du centre. Le malade est donc plus qu’un malade, il est avant tout Madame ou Monsieur X, Y ou Z avec un passé, des goûts, un tempérament particulier.  La personne atteinte d’Alzheimer ne perd pas son identité, elle n’est plus en mesure de l’exprimer, c’est passablement différent.

 

Espoir et respect vont de pair et c’est le message que nous livrons à la fin de cet ouvrage. Guérira-t-on un jour la maladie d’Alzheimer ? Il est possible que oui. Mais la vraie question est de savoir ce qui m’arrive quand je suis atteint de cette maladie ? Dans la plupart des cas comme nous l’avons vu, la maladie s’échelonnera sur plusieurs années. Si je peux espérer qu’on me comprenne et qu’on m’offre la meilleure qualité de vie possible dans les circonstances, je serai confiant de vivre plus heureux, dans le meilleur respect de mon individualité.

 

Les aidants naturels (conjointe, conjoint, fille, fils, amie ou ami) et le personnel soignant méritent, eux aussi l’espoir et le respect. En fait, ils méritent un grand respect, car ils accomplissent une chose que peu d’êtres humains sont appelés à vivre. Tous les jours, en s’oubliant, ils vont au bout de leurs forces, de leurs énergies, pour un être cher.