21. sept., 2019

Du patient passif au partenaire de sa santé

Le patient passif

Au début du vingtième siècle et probablement avant, la personne malade était vue par son médecin qui lui prodiguait les soins nécessaires. Le rôle du malade était alors plutôt passif. Mais cette relation médecin patient était appelée à évoluer d’une part à cause de la complexité des traitements et d’autre part à cause d’une nouvelle donnée qui allait compléter l’arsenal thérapeutique. Cette nouveauté fit son apparition surtout durant la moitié du siècle dernier et elle avait pour nom : la prévention. L’arrivée de médicaments destinés à prévenir diverses maladies allait changer la donne dans les relations soignants – patients.

En effet, les premiers médicaments à être découverts et utilisés agissaient rapidement sur le patient. Ainsi si vous étiez sur un champ de bataille victime d’un éclat d’obus, une prise de morphine avait un effet des plus bienfaiteurs sur l’apaisement de la douleur. Le soignant n’avait pas beaucoup d’effort à faire pour persuader le blessé d’accepter le traitement. En somme, qu’il s’agisse de morphine, de pénicilline, d’aspirine ou autres, chaque découverte était accueillie des plus favorablement car les effets des médicaments étaient facilement observables pour toute personne qui en avait besoin. L’équation était simple : une personne souffrante allait voir son médecin qui lui prescrivait un médicament qui arrêtait la souffrance et souvent permettait une guérison qui aurait été improbable avant la découverte de ce médicament.

Le patient actif

Une part importante de la prévention consistait et demeure toujours une adaptation du mode de vie ou se combinent une saine alimentation, des activités physiques régulières, un repos suffisant, etc. Mais dès le milieu des années 1950, certains nouveaux médicaments firent leur apparition. Contrairement à leurs ancêtres, ces médicaments n’avaient plus pour premier objectif de guérir une maladie ni même de soulager certains symptômes dont la douleur. Ils avaient comme objectif de prévenir l’apparition de maladies ou de diminuer les risques de complication de certaines maladies. Un exemple : les statines. Ces médicaments ont pour but de diminuer le taux d’un type de cholestérol particulièrement nuisible pour les artères. La personne à qui ces médicaments sont prescrits ne ressent aucun soulagement ni aucune amélioration de sa condition. Un autre exemple sont les médicaments hypotenseurs. Ceux-ci contribuent à diminuer la tension artérielle et limiter les risques associés à l’hypertension. Or l’hypertension ne cause pas de douleur. Ainsi, comme pour les statines, le patient qui prend des hypotenseurs ne sent aucune amélioration à son bien-être. Avec l’arrivée de ces médicaments, il fallait enseigner aux patients la nécessité de prendre régulièrement ses prescriptions et le patient devait rester fidèle à ses traitements sinon le bénéfice escompté ne se réaliserait pas. De patient passif qu’il était, il devait devenir actif, il devait s’impliquer et prendre une part active à ses traitements. Une deuxième étape était donc franchie.

Le patient partenaire

Nous en sommes à l’aube de ce nouveau virage.   Et les conditions à ce changement sont irrémédiablement en place. Deux de ces conditions sont particulièrement évidentes : l’usure des systèmes de santé et les possibilités technologiques.

Un système de santé au « bout du rouleau »

Il n’est nul besoin d’épiloguer très longtemps sur le premier item. Les fardeaux fiscaux et administratifs de tous les gouvernements sont arrivés à la limite de leurs capacités. Et deux facteurs qui ne pourront pas être changés sont responsables de cet état : une population vieillissante et une augmentation des technologies reliées aux soins de santé. Il serait en effet impensable de ramener l’espérance de vie à ce qu’elle était dans les années 1950 (tout au plus une cinquante d’années) pour contrer le vieillissement et il serait aussi tout autant inhumain d’arrêter les avancées technologiques qui permettront d’augmenter encore cette espérance de vie ou d’améliorer les conditions de vie et de santé de tous et chacun.  La tension est donc énorme sur tous les systèmes de santé ne serait-ce que pour maintenir les niveaux de soins actuels. Imaginez ce qu’elle sera dans 10 ans alors que la cohorte des baby-boomers dépassera les 80 ans et que leur demande de soins se sera encore multipliée.  Mais, contrairement à ce qui est généralement admis, la nécessité ne suffit pas toujours à elle seule à promouvoir le changement.  Faut-il encore que les moyens soient disponibles pour provoquer ce changement.  En 2020, le patient ne sera plus passif, ni même actif. Il devra devenir un partenaire à part égale de sa propre santé. Il devra partager ce partenariat avec tous les autres intervenants en santé : médecins, gestionnaires, politiciens, organismes de recherches en santé et même compagnies pharmaceutiques impliquées tant en recherche qu’en distribution des médicaments.  

De nouveaux moyens technologiques permettant le changement

En ce qui concerne son rôle avec son médecin ou ses autres soignants, le patient d’aujourd’hui a accès à une foule d’informations qu’il est libre de consulter sur l’internet. Dr Google a ses bons côtés. Le patient peut donc se présenter à son rendez-vous mieux informé et mieux préparé pour expliquer sa situation. Le patient devient donc partenaire de son traitement. Et pour aider tout ceci, le patient peut maintenant, en un clic, avoir accès en tout temps à son dossier médical informatisé (voir : https://carnetsante.gouv.qc.ca/portail ).

Pour ce qui est des gestionnaires et des instances politiques, il devra aussi s’y créer un partenariat pour une meilleure planification des programmes et des offres de services. Je ne reviendrai pas ici sur un vœu que je crois personnellement être une nécessité : la création d’un Bureau des usagers qui pourrait créer réellement et officialiser ce partenariat entre les patients, les gestionnaires et le ministère.

Et ce partenariat en santé ne cesse d’évoluer. Le 13 septembre dernier les Fonds de recherche du Québec (FRQ) et le scientifique en chef, le professeur Rémi Quirion, annonçaient la mise en route d’un tout nouveau programme dans lequel le citoyen peut devenir… un chercheur. Dans ce modèle novateur, le citoyen peut travailler à la recherche scientifique au même titre que le chercheur diplômé. Plusieurs recherches ont été présentées lors de cet événement. Et comme cet article parle surtout de médecine, je m’en voudrais de ne pas citer cet exemple dans lequel le patient n’est plus l’objet de la recherche mais devient l’un des chercheurs participants à la recherche. Ainsi le docteur Antoine Boivin, codirecteur du Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et le public, est venu nous présenter les applications déjà perceptibles d’une recherche sur les enjeux du partenariat interdisciplinaire avec un co-chercheur, la patiente Ghislaine Rouly. D’autres chercheurs et leurs co-chercheurs citoyens sont venus nous présenter leurs travaux tant dans les domaines de l’entomologie (étude des insectes), de l’agronomie que du travail social. Ce programme d’engagement participatif des citoyens dans la recherche se situe à l’aube d’une transformation radicale des modèles de la recherche scientifique dans la société. Pour de plus amples informations :

http://www.frqnt.gouv.qc.ca/espace-presse/nouvelles-et-communiques/nouvelle/appel-de-propositions-engagement-un-programme-novateur-en-sciences-participatives-xwr07f1e1562870486751

Ce qu’on appelait le patient en 1950 doit se transformer aujourd’hui en un partenaire en santé qui contribue non seulement à l’amélioration de son état personnel de santé mais, par son implication à la recherche, au progrès de toute sa communauté.