26. sept., 2020

Texte

Le 30 septembre 2017, je publiais cet article sur Huffington Post :

Avis aux patients: le système de santé a besoin de votre aide

Avec un organigramme digne de figurer dans les livres des records, notre système de santé a pensé à tout, sauf aux patients.

La seule façon par laquelle nous pourrons espérer faire bouger les choses est par une volonté ferme des patients de cesser d'accepter l'inacceptable.

Nous avons un système de santé dont les principaux attributs devraient être la gratuité, l'universalité et l'accessibilité. En réalité, sa plus grande qualité n'est ni l'une ni l'autre de celles-ci. Elle réside essentiellement dans son organisation qui a atteint des niveaux d'enchevêtrement et de régulation frôlant la perfection. Avec un organigramme digne de figurer dans les livres des records, notre système de santé a pensé à tout, tout, tout, sauf aux patients.

Et aujourd’hui

Ce qui est bien avec notre système de santé pour un observateur comme moi, c’est qu’on peut reprendre un article datant de 3 ans sans avoir à retrancher ou ajouter quoi que ce soit. J’ai eu l’occasion d’écrire deux livres sur le sujet, l’un avec le regretté docteur Augustin Roy qui fut président du Collège des médecins pendant 25 ans (Augustin Roy, Permettez-moi de vous dire, Éditions du Méridien 2001) et l’autre avec la collaboration des docteurs Alban Perrier et Robert Ouellet (Révolutionner les soins de santé, c’est possible, Éditions Trois-Pistoles 2112) et encore là à part les noms des ministres, rien n’est à ajouter ni à retrancher. L’immobilisme a figé dans un carcan administratif notre système de santé. Et rien ne semble pouvoir briser ce bloc monolithique qu’est notre MSSSQ.

L’avant et le pendant COVID

Notre système déjà gravement malade ne s’est certainement pas guéri durant cette pandémie. Alors pourquoi se surprend-on que 92 000 chirurgies sont en attente, que les rendez-vous médicaux sont difficiles à obtenir, que trouver un médecin est une aventure si difficile que bien des personnes âgées avouent ne pas avoir la force de se chercher un médecin lorsque celle ou celui qu’elles avaient n’est plus disponible. Quand un médecin suit son patient depuis plus de 40 ans, il y a des chances qu’elle ou il soit devenu assez vieux pour prendre sa retraite ou soit décédé. Tous ces problèmes étaient présents avant la Covid, le sont pendant et, si rien n’est fait, le seront après.

Que pouvons-nous faire ?

Le premier pas, prérequis obligatoire aux deux autres, sera de démocratiser notre système de santé. En créant le Bureau des usagers, le gouvernement offrirait enfin le droit de parole et le droit de regard aux premiers concernés par la santé : les patients et l’ensemble de la population (qui un jour ou l’autre fera partie des patients).

Gains pour le gouvernement

Avec la création du Bureau des usagers, le gouvernement fera la démonstration qu’enfin, le patient est réellement pris en compte dans le système de santé. Le gouvernement montrera aussi sa ferme volonté d’établir des politiques de santé en toute transparence et en ayant tenu compte de l’expérience des usagers (savoir expérientiel).

De plus, en créant le Bureau des usagers, il démontrera sa ferme volonté de mettre fin à toute omerta à l’intérieur de ses murs et de ceux de ses institutions. En agissant ainsi, ce gouvernement s’assure non seulement de contribuer plus efficacement à la santé des Québécois mais, de plus, à assurer la pérennité de notre système de santé.

Gains pour les usagers

La création du Bureau des usagers établira (on pourrait aussi dire : rétablira) un lien de confiance entre la population québécoise et son système de santé. Depuis le fameux discours du ministre de la santé, M. Marc-Yvan Côté, au Colisée de Québec en 1991 où le Ministre affirmait la volonté du gouvernement de mettre le patient au cœur du système, l’expression fut reprise ad nauseam au point où près de 30 ans plus tard, plus personne n’y croit. Ce bris de confiance entre le MSSSQ et la population n’a jamais été vraiment colmaté. La création du Bureau des usagers permettra aux usagers d’enfin se sentir consulté et appuyé par son ministère.

Gains pour le personnel soignant

La création du Bureau des usagers permettra un changement des relations entre les patients, le personnel soignant et les divers gestionnaires du réseau. En créant cette immense table de concertation entre tous les acteurs du système, le climat de méfiance (notamment à cause de toutes les promesses non remplies) et de confrontation (plaintes, corporatismes, etc.) évoluera vers une atmosphère où la collaboration entre tous les intervenants deviendra la norme et ce, pour le bénéfice de tous.

Le modus operandi

Le premier geste sera la création du Bureau des usagers. Le ministère doit envoyer un message clair à la population. Comme le souligne si justement ce document interne du MSSSQ intitulé  Cadre de référence : Un leadership de la haute direction et des gestionnaires doit s’exercer et être associé à l’intégration de l’approche de partenariat. Il doit soutenir le développement de l’approche, et ce, à tous les niveaux et contextes organisationnels. Le partenariat entre l’usager, ses proches et les divers acteurs de l’organisation doit découler d’une réelle volonté de celle-ci… (Cadre de référence de l’approche de partenariat entre les usagers, leurs proches et les acteurs en santé et en services sociaux, MSSSQ, Avant-propos, page i, mai 2018. https://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2018/18-727-01W.pdf )

Le Bureau des usagers pourra s’organiser au niveau de quatre pôles :

Le pôle information

Ici il sera question principalement d’accroître le niveau de littératie en santé auprès de la population (exemple : lexique vulgarisé relié au Carnet de santé Québec). Il constituera aussi un lieu d’échange entre le ministère et la population (création d’un journal web hebdomadaire ou mensuel, ballados d’information, etc.)

Le pôle consultation

Le Bureau des usagers servira aussi de lieu de consultation entre le ministère, les diverses associations de défenses des droits des usagers (ex : conseil de la protection des malades, associations médecins patients pour la santé, etc.) et les divers organismes professionnels (ex :  Société québécoise du Cancer, Association Diabète Québec, etc.).

Le pôle Implication

Ce pôle s’adressera d’abord aux divers organismes dédiés aux besoins et plaintes des usagers (ex : Commissaires aux plaintes et à la qualité des services, comités d’usagers, regroupement des comités d’usagers, etc.). Il ouvrira un lieu d’expression privilégié entre leurs organismes, le ministère et les usagers.

Le pôle partenarial

L’établissement d’un partenariat réel et efficace entre tous les acteurs du réseau se devra d’être un processus continuellement en progrès. Il ne s’agit pas seulement de construire un Bureau des usagers mais d’une co-construction adaptable aux défis présents et futurs de notre système de santé.

En conclusion 

Il faut le dire et le redire, aucune réforme ne saura être réalisée sans l’appui du public. Il fut une époque où les médecins ne disaient pas les diagnostics à leurs patients. Ils croyaient, malheureusement avec raison, que ceux-ci n’étaient pas assez instruits pour comprendre leur maladie. La situation s’est beaucoup améliorée depuis, mais il reste encore trop des zones grises. Augmenter le niveau de littératie en santé, pour lequel nous avons au Québec un score parmi les plus bas en Amérique du Nord, sera le premier objectif du Bureau des usagers.

Au Québec, nous avons bien des Bureaux : Bureau de l’innovation, Bureau d'audiences publiques sur l'environnement, Bureau de normalisation du QuébecBureau des enquêtes indépendantes, Bureau du coroner, Bureau du forestier en chef, et j’en oublie certainement bien d’autres.

Qui osera implanter le Bureau des usagers ?