Connaissance et reconnaissance en science

Longtemps, trop longtemps, le milieu scientifique a semblé totalement hermétique au quotidien de tout un chacun. Il ressemblait à une espèce d’univers parallèle dans lequel seuls quelques grands savants pouvaient évoluer.

Pourtant, si le public était au courant de ce qui s’imagine, de ce qui se fait et de ce qui s’en vient, jamais des mouvements conspirationnistes ou des groupes antivaccins n’auraient vu le jour. Lundi dernier avait lieu le Forum stratégique « L'industrie pharmaceutique: au cœur des sciences de la vie. ». Durant cet avant-midi, plusieurs conférenciers tant des milieux publics, qu’universitaires que privés ont parlé de l’état de la recherche au Québec. La matinée s’ouvrait d’ailleurs par une conférence très appréciée du ministre Fitzgibbon qui a brossé un portrait fort représentatif du monde des sciences de la vie au Québec. Il a d’ailleurs profité de son allocution pour annoncer un investissement de 35 millions de dollars du FARSC (Fond d’accélération des collaborations en santé) auxquels s’est ajouté un montant de $39 millions de divers partenaires privés.

Tous ceux qui ont eu la chance de participer à ce Forum ont pu constater le dynamisme, la persévérance et la qualité de nos chercheurs québécois. C’est certain : le niveau de connaissance au Québec n’a rien à envier à qui que ce soit.

Mais qu’en est-il de la reconnaissance ?

Si la plupart des gens peuvent vous énumérer une bonne dizaine de noms de chanteuses, de comédiens ou encore de joueurs de hockey, les résultats fondent comme neige au soleil lorsqu’on leur demande s’ils peuvent vous donner quelques noms de chercheurs scientifiques. Même s’il y eut un léger changement, conséquence de la Covid, où quelques chercheurs ont parlé de ce sujet malheureusement brûlant d’actualité, il n’en demeure pas moins que les chercheurs sont connus dans leurs milieux mais très peu reconnus dans la grande population.

La reconnaissance, pourquoi?

S’il y a une loi physique universelle, c’est bien celle de l’attraction. Dans le monde plus subtil de la reconnaissance, l’attraction trouve aussi sa place. Pourquoi tant de jeunes sont attirés par le hockey ou le soccer ? Les idoles de ces sports provoquent une attirance pour ces jeunes qui les regardent et les admirent. Pourquoi tant de jeunes rêvent-ils d’une carrière dans la chanson ou dans les arts de la scène. Encore ici, on y retrouve chaque jour et le plus souvent qu’autrement à la une des vedettes de la chanson, du sport ou de la scène. Un grand propriétaire de quotidiens disait : « Une bonne page couverture doit contenir du sang, du sexe et du sport. » Mais comment attire-t-on nos jeunes à se lancer dans de longues études s’il n’y a pas ou peu de modèles connus ?

La reconnaissance publique n’est certes pas le seul attrait possible, mais il demeure et demeurera un bon aimant pour attirer de nouveaux talents.

Attirer de nouveaux talents

Car, pour en revenir à ce fameux Forum du 13 décembre 2021, pratiquement tous les conférenciers ont insisté sur la nécessité continuelle de recruter de nouveaux talents. La recherche et l’innovation ont absolument besoin de ces talents. Et il s’agit d’une spirale exponentielle : plus on a de nouveaux chercheurs, plus il y aura de découvertes et plus d’autres chercheurs seront attirés par nos université et nos centres de recherche. Malheureusement, l’inverse est aussi vrai.

Chercheurs : faites-vous connaitre ?

Depuis plus de trois ans, je talonne les instituts et centres de recherches afin qu’ils nous présentent nos grands chercheurs. J’ai aussi contacté les grands médias pour qu’ils consacrent une chronique régulière qui nous présenterait ces femmes et hommes de science. Même les associations professionnelles et les grands syndicats font la sourde oreille. Pourtant cette reconnaissance de nos savants pourrait facilement être ce catalyseur dont nos instituts de recherche ont besoin pour passer, comme on le souhaitait lors de ce Forum à une vitesse supérieure. Pourquoi se contenter d’être parmi les six meilleurs quand nous pourrions être parmi les trois meilleurs ? Voilà un beau sujet de réflexion pour les directeurs de nos grands laboratoires de recherche privés, publiques ou universitaires à l’aube de ce nouvel an qui se pointe déjà.

La science et...

Dans l’article de la semaine du 4 décembre dernier, je faisais allusion à cette course à la pire gestion de crise à laquelle semble impliquée nos gouvernements, tant fédéral que provincial. Je dois ici souligner que le Québec, avec ses 2013 nouveaux cas, a regagné sa première place au Canada quant au nombre d’infections quotidiennes. On rétorquera que l’important est que le nombre d’hospitalisation ne grimpe pas. Pourtant toutes les expériences passées nous montrent qu’infailliblement, ce chiffre aussi monte avec quelques semaines de retard… En cette période des Fêtes durant laquelle les hôpitaux doivent s’organiser avec un personnel réduit, les vœux traditionnels de bonne et heureuse année risquent d’avoir le goût amer d’un : on aurait donc dû…  Parce que, plus le virus circule, plus il a de risque de trouver des personnes plus vulnérables qui devront être hospitalisées. À 2000 cas et plus par jour, le hasard joue en sa faveur.

La science

Elle est froide, sans émotion et devant admettre qu’elle n’est pas omni connaissant. Ce virus de la Covid, conserve encore, malheureusement, bien des inconnus. Malgré toutes les avancées scientifiques acquises durant cette pandémie, par exemple, la découverte de vaccins efficaces et de médicaments antiviraux, le virus continue, comme ces Gaulois, encore et toujours non seulement à exister mais à reprendre de l’ampleur tant à l’échelle internationale qu’ici.

L’humain

En plus d’avoir le privilège d’être en vie, l’être humain espère aussi être heureux. Il veut pouvoir fréquenter ses proches, se réjouir avec eux et ce, en tout temps, et particulièrement durant cette période des Fêtes qui est à nos portes. Alors, annoncer que pour une deuxième année consécutive, le confinement sera obligatoire n’est pas l’objectif premier de tout gouvernement.

La science et l’humain

Le docteur Yves Lamontagne avait un jour sorti cette phrase : « le gouvernement devrait établir les objectifs de santé et non faire de la politique avec la santé. » Dans un livre que je signais en 2012 avec l’aide des Dr Alban Perrier et Robert Ouellet, nous prônions aussi non seulement la dépolitisation du système de santé mais aussi sa démocratisation en incluant les patients et les diverses associations qui les représentent à siéger non plus au centre du système mais à sa tête avec un lien direct avec le ministre de la Santé.

Car, c’est avant tout à lui, le patient, qu’il faut penser. Tant qu’il ne sera pas impliqué au plus haut niveau du ministère, il devra se contenter du rôle de celui qui subit les décisions de son gouvernement. En conséquence, à moins d’un an d’une prochaine élection, les décisions favorables à maintenir son électorat futur sont bien plus faciles à prendre que ce que la science pourrait suggérer à la suite de cette nouvelle flambée des cas.

La science, l’humain et la politique

Fort heureusement, nous faisons encore parti du Canada, ce qui nous octroie le privilège d’avoir non pas un, mais deux gouvernements. On pourrait donc, cette fois-ci, laisser au gouvernement fédéral l’odieux de décréter un nouveau confinement pour la période des Fêtes. Après tout, il n’ira en élection que dans quatre ans.

Mais, rappelons-nous, le vrai perdant était, est et sera le patient, et cela compte, au Québec, les 11 603 personnes décédées à ce jour. Cela compte aussi les conjoints, parents, enfants, familles et amis de ces personnes qui, au-delà du chiffre, avaient une vie avant cette pandémie. Les conséquences de ces décès ont, en effet, changé bien des vies. Perdre une maman, un papa, une conjointe, un conjoint, une sœur, un frère, une amie, un ami cher change la vie pour toutes celles et ceux qui restent.

Le patient, étymologiquement : celui qui souffre (du grec : pathos), doit avoir une part primordiale au sommet du système de Santé dans un gouvernement dont le rôle est de dicter les politiques de santé et non pas de faire de la politique avec la santé. Démocratiser, dépolitiser et décentraliser se devront, encore plus particulièrement en ce deuxième triste anniversaire de la Covid, être les vœux du nouvel an pour notre ministre de la Santé. Ainsi, nous pourrons espérer que sa réforme mammouth ne meure pas au feuilleton. Sinon nous serons condamnés à la xième version du massacre des innocents, ceux-ci étant, bien entendu, les patients et victimes anonymes de cette pandémie.  

La course au prix de la pire gestion de crise

La terre entière est aux prises depuis deux ans avec cette crise provoquée par la pandémie de la Covid-19. La Canada et le Québec n’y échappent pas. Mais ici, ce qui nous distingue est ce désir de l’un et de l’autre de nos gouvernements d’obtenir le triste championnat de la pire gestion de crise.

Il faut avouer, d’entrée de jeu, que le Québec s’est assuré d’une certaine avance puisqu’il a obtenu, sans trop en parler, le déshonneur d’avoir eu la pire gestion de crise au début de la pandémie avec ces 4 500 personnes âgées et plus qui sont décédées de la Covid. Au fédéral, on s’est contenté de la deuxième place avec la tardive décision de fermer les frontières.

Mais, il semble bien que le gouvernement fédéral ne veuille pas rester en plan. Tant pis, s’il n’a pas assuré la meilleure pire gestion d’entrée en crise, il ne veut pas se laisser damer le pion encore et se prépare à pouvoir recevoir le prix de la pire gestion de fin de crise. Son arme secrète : le CEPMB (Conseil d’examen du prix du médicament breveté). Cet organisme propose une série de mesures qui, si elles sont appliquées, réduiront grandement deux choses : 1) la recherche en sciences de la vie au Canada (particulièrement dans les deux plus grandes provinces canadiennes : l’Ontario et le Québec) et 2) l’accessibilité aux nouveaux médicaments pour tous les patients canadiens. Vous trouverez ci-bas le lien qui vous conduira à deux articles que j’ai déjà signé sur le rôle de cet obscur organisme.

C’est un peu comme si Ottawa n’avait tiré aucune leçon de cette crise dont la plus importante : pouvoir assurer que tous nos concitoyens aient accès aux médicaments novateurs. Que serait-il arrivé si, pour une question de prix fixé par le CEPMB, on n’avait pas pu avoir accès aux nouveaux vaccins contre la Covid ? La question mérite certainement d’être posée au nouveau ministre de la Santé, l’Honorable Jean-Yves Duclos.

Au Québec, on devra probablement finir en deuxième place. Mais tout espoir n’est pas perdu. Avec la lenteur de la révolution en santé promise, le mammouth aura-t-il le temps d’accoucher de la réforme promise avant d’être éliminé de l’histoire comme son ancêtre sur 4 pattes l’avait fait il y a 3 500 ans et plus. À part une entrée raté où on voulait punir les « mauvais » docteurs, il y aurait présentement quelques consultations qui auraient lieu! Personnellement, j’appuie totalement cette idée de consulter, particulièrement les patients et les associations de patients. Mais que le tout se fasse en catimini, avec uniquement des groupes sélectionnés par le gouvernement et sans aucune présence médiatique donne un goût amer aux perspectives de ce pauvre mammouth. Enfin, l’avenir nous dira si le Québec pourra se rapprocher ainsi de ce prix tellement convoité du pire gestionnaire de crise en santé.

Mais doucement, en espérant faire le moins de bruit possible, le Québec ajoute des notes à son parcours. Ainsi, un homme de 65 ans est décédé de problèmes cardiaques après qu’il fut trimbalé en ambulance. L’urgence de l’hôpital de sa région était fermée la nuit et il dut être transporté d’un hôpital à un autre, jusqu’à ce qu’il meure dans l’ascenseur d’un hôpital pendant que les chirurgiens l’attendaient. Mais, on doit se rassurer : la présidente du CIUSSS local a pu affirmer que tous les protocoles avaient été respectés à ce point même que toute enquête serait inutile… Un peu plus tard en journée, le ministre qui s’était d’abord montré en accord avec sa DG de CIUSSS a changé d’idée et a promis une enquête du coroner sur cette situation.

Il faudra peut-être un jour que j’écrive un livre que j’intitulerai : L’omerta d’un mammouth.

Quant à l’avance du fédéral dans la course à ce prix, voici le lien qui vous informera sur ce triste CEPMB :  Voir: Le prix le plus bas ne devrait pas toujours faire loi : À la une - www.journallepatientduquebec.com

Le prix le plus bas ne devrait pas toujours faire loi

En 2017, j'écrivais le texte ci-bas qui fut publié alors dans le Huffington Post. C'est vraiment décourageant. Près de 5 ans plus tard, le Conseil d'évaluation du prix des médicament brevetés (CEPMB) arrive encore avec sa politique du prix le plus bas pour les médicaments. Deux conséquences hautement prévisibles: 1) des patients ne pourront avoir accès à des nouveaux médicaments efficaces, des médicaments qui pourraient faire la différence pour eux en termes de qualité de vie et 2) des recherches en médicaments novateurs qui ne se feront plus au Canada mais ailleurs dans le monde.

Voici donc cet article que je publiais alors. Je le republie ici dans l'espoir que quelqu'un. haut placé, puisse le lire et faire changer les choses. De la part de tous ces patients, un énorme merci. 

Il y a une cinquantaine d’années, j’étais étudiant à l’UQAM. Je me souviens encore que l’automne étant déjà bien avancé, je me rendis faire l’achat d’un manteau d’hiver. Il y en avait de tous les prix, mais mon budget d’étudiant me fit opter pour le moins cher. Pendant les semaines qui suivirent, je ne cessais de vanter mon choix et surtout toutes les économies que j’avais réalisées en achetant ce manteau, le moins cher en ville. Je commençai à déchanter quand les premiers vrais froids se firent sentir. Je réalisai dans un premier temps ce que ce rabais signifiait en termes de qualité de vie. Un bus un peu plus long à arriver, un vent un peu plus fort que d’ordinaire et je grelottais, commençant à me demander si un investissement plus important n’aurait pas été finalement plus judicieux. Mais l’argument le plus convaincant de tarda pas à se manifester. Durant la semaine avant Noël où j’aurais pu travailler et gagner une centaine de dollars, j’ai dû rester alité à la maison, souffrant d’une grippe carabinée. Si je n’avais pas attrapé froid, peut-être aurais-je pu travailler comme prévu, passer un beau Noël et avoir même un léger surplus d’argent pour commencer la nouvelle année. C’est là où j’ai compris que mon économie de $25.00 avait diminué ma qualité de vie pendant 4 mois en me forçant à endurer le froid et m’avait même fait perdre $100 au travail.  Dure façon de comprendre la leçon.

Et l’État québécois

L’Institut du Québec publiait en mars cette année, un document intitulé L’adoption d’Innovations en santé au Québec : propositions de modèles alternatifs (Côté Jean-Guy, Gabriella Prada et Tieja Thomas, L’adoption d’innovations en santé au Québec : propositions de modèles alternatifs, Montréal, Institut du Québec, 2017). Le document se penche aussi sur les défaillances issues de cette course au plus bas prix particulièrement dans le domaine pharmaceutique.

Un brin d’histoire

Comme souligné dans un précédent article, il fut un temps où l’industrie pharmaceutique se concentrait surtout en 2 pôles importants : Toronto qui abritait surtout des compagnies pharmaceutiques productrices de médicaments génériques et Montréal qui se spécialisait dans les médicaments d’origine (Réf. : http://quebec.huffingtonpost.ca/jacques-beaulieu/industrie-pharmaceutique-quebec-recherche-decouverte-emplois_b_9771950.html). Ainsi les compagnies pharmaceutiques qui faisaient de la recherche pour créer de nouveaux médicaments se situaient à Montréal. Les gouvernements du Québec d’alors favorisaient l’achat de ces médicaments, même s’ils étaient plus dispendieux, car on maintenait ainsi des activités de recherche rentables pour l’économie de toute la province. Ceci représente évidemment une vision bien simplifiée des activités pharmaceutiques de l’époque. Les coûts de santé ne cessant de grimper, le docteur Philippe Couillard, alors ministre de la santé, établit de nouvelles bases au processus d’approvisionnement. Ainsi la politique du médicament vit le jour en 2007. Il faut se rappeler qu’à cette époque, les coûts des médicaments qui avaient été de 1,2 milliard de dollars en 1997 avait bondi à 3 milliards de dollars en 2006. Il fallait donc intervenir rapidement pour stopper cette escalade des prix. Ils ont d’ailleurs diminué depuis, se situant à 2,6 milliards de dollars selon les prévisions du Conseil du trésor pour 2016-2017. En gros, plusieurs mesures furent adoptées dans le but de payer le prix le plus bas pour les médicaments. L’entente d’alors prévoyait entraîner une meilleure intégration de l’innovation, mais malheureusement, ces dispositions ne furent qu’exceptionnellement utilisées. En somme, l’ouverture à l’innovation a plutôt servi de vœu pieux plusieurs fois répétés depuis, mais jamais réellement exaucés. Ainsi, dans la création de la mission de l’INESSS, on pouvait lire : « Le groupe de travail insiste sur la mise en place d’un processus délibératif transparent et public, sur le développement d’une fonction de recherche, et sur les collaborations à établir avec les différents acteurs du secteur de la santé. »

Le système actuel vise surtout à regrouper les appels d’offre afin d’obtenir les meilleurs coûts possibles. L’innovation fait en quelque sorte figure de parent pauvre dans cette perspective.

Pour un changement

Tel que le décrit le document de l’Institut du Québec, présentement la politique ne change pas la culture de l’approvisionnement du médicament au Québec, elle constitue surtout un outil de contrôle. En somme, les politiques d’approvisionnement sont basés sur les coûts. À l’instar de ce qui se passe ailleurs dans le monde, l’Institut du Québec propose de changer cette culture et d’adopter un approvisionnement non plus basé sur les coûts mais sur la valeur. Comme le souligne le document de l’Institut : « Les méthodes d’approvisionnement fondées sur la valeur ont été adoptées par différents acteurs à travers le monde. Elles sont également reconnues par l’Union européenne comme étant un moyen de pallier les failles du système d’appel d’offres axé uniquement sur les coûts. Plus précisément, les directives publiques européennes d’approvisionnement de 2014 obligent les pays européens à accepter « la soumission la plus économique » (SPE), »

Un approvisionnement basé sur la valeur

Le Conseil ontarien de l’innovation en santé (COIS) a ainsi défini la façon de définir valeur d’un médicament : Valeur = Impact économique + Bénéfice pour le système de santé + Impact social.

Ainsi la valeur du médicament tient compte non seulement du coût de celui-ci mais aussi de son influence sur l’état de santé du patient et les répercussions de l’état de santé du patient sur l’économie de la société. Par exemple, un nouveau médicament pourrait s’avérer plus efficace et permettre au patient de reprendre son travail plus rapidement amenant un apport financier à toute la communauté. Dans d’autres cas, un nouveau médicament pourrait nécessiter moins de suivi quant aux analyses et rencontres médicales, ce qui représenterait aussi des économies pour la société. Lorsqu’on évalue un médicament sur sa valeur globale plutôt qu’uniquement sur son coût, celui-ci risque bien de se retrouver plus rapidement sur la liste des médicaments couverts par les régimes d’assurances publiques et privés. Ceci, stimulera les compagnies à investir encore plus dans l’innovation ce qui se traduira par plus de richesses pour la société. En effet, les recherches menées par le Boston Consulting Group montrent clairement que de mettre l’accent sur les prix les moins élevés réduit l’innovation et décourage l’adoption de nouvelles technologies.

Comme le dit encore le document de l’Institut du Québec : « Si l’état de santé des patients est au cœur de la prestation des soins de santé basé sur la valeur, il n’y a pas qu’eux qui bénéficient de cette approche. Les pratiques d’approvisionnement novatrices profitent également, quoique dans une moindre mesure, aux professionnels de la santé, aux systèmes de santé et aux fournisseurs. » En résumé : une mesure qui serait gagnante pour tous. Quand sera-t-elle retenue ?

Déshabiller Pierre pour ne pas réussir à habiller Paul !

En réalité l’expression dit : déshabiller saint Pierre pour habiller saint Paul. Elle aurait son origine au XVIIe siècle. Comme quoi le stratagème n’est pas né d’hier. À l’époque, il était de coutume d’habiller les statues des saints dans les églises. Le jour de la fête de Saint Pierre, on lui mettait une tenue d’apparat, puis quand venait la fête de saint Paul, on enlevait la tenue de saint Pierre pour en revêtir saint Paul.

Mais aujourd’hui, il semble que la révision en cours du mandat du Conseil du prix des médicaments brevetés (CEPMB), un organisme fédéral, risque fort bien de déshabiller Pierre en étant même très loin d’être assuré de pouvoir habiller Paul. Des explications s’imposent.

Un départ populiste

Comme il arrive bien souvent en politique, l’image du départ a été bien soignée et les services de communication ont préparé des textes particulièrement bien léchés. L’objectif est louable et s’assure de l’assentiment général : procurer aux Canadiens les médicaments au meilleur coût possible. Pour rester dans la sphère religieuse, on pourrait clore en disant que tout le monde est pour la vertu. Mais, toujours pour demeurer dans la même thématique, il faudrait ajouter : le diable est dans les détails. Et des détails, il risque bien d’en avoir plusieurs et de bien gros.

Le numéro 1 : Le prix maximum

Le mandat du CEPMB est de déterminer le prix maximal auquel tel ou tel médicament peut être vendu au Canada. Il faut savoir que depuis que l’adoption de la règle des prix les plus élevés en début des années 1990, les prix canadiens se situent sous la médiane des prix internationaux. Ce prix était basé sur le prix médian de 7 pays (France, Allemagne, Italie, Suède, Suisse, Royaume-Uni et États-Unis). Or la réforme tend à modifier ce panier. Par un savant calcul que certaines mauvaises langues pourraient qualifier d’intéressé, notre gouvernement canadien souhaiterait remplacer deux de ces pays (les États-Unis et la Suisse) par deux autres pays : la Corée du Sud et l’Australie. Nul n’est besoin d’être un génie en finance pour s’imaginer qu’ainsi le prix médian baissera et de surcroit le prix maximum ce qui engendra pour l’ensemble des secteurs des sciences de la vies une baisse des revenus.  Avons-nous calculé les impacts collatéraux d’une telle baisse ? Tous ces secteurs génèrent des revenus de près de 20 milliards de dollars et créent plus de 30 000 emplois selon l’analyse effectuée par la firme EY (octobre 2017) (Réf. : http://innovativemedicines.ca/wp-content/uploads/2017/10/20171030_EY-REPORT_IMC_FINAL.pdf ). En baissant les prix des médicaments, combien de ces emplois resteront et combien de revenus le Canada perdra-t-il.  En d’autres termes, il faut bien entendu maintenir l’objectif d’offrir à la population canadienne le meilleur prix pour les médicaments tout en conservant la vigueur de notre industrie des sciences de la vie. Tout est une question d’équilibre.

Le numéro 2 : Ingérence du fédéral dans un champs de compétence provincial

Avec cette réforme, le gouvernement canadien veut connaître aussi le prix réel remboursé par un assureur (privé ou public). Il y a lieu de se poser la question sur la motivation du CEPMB de vouloir connaitre le prix réel des médicaments ayant fait l’objet d’ententes confidentielles entre les provinces et les manufacturiers alors que ce dernier est dans tous les cas bien inférieurs au prix maximal déterminé par le CEPMB. Cet organisme fédéral, outrepasse son mandat et s’émisse dans les compétences provinciales en matière de médicaments. Encore ici, certaines mauvaises langues pourraient dire que c’est loin d’être la première fois que le fédéral gruge dans les compétences provinciales.

Il serait opportun de rappeler que les provinces ont la responsabilité et des pouvoirs pour mettre en place des systèmes de couvertures ou d’assurances-médicaments adéquats. Par exemple, le Québec s’assurent d’un processus rigoureux d’évaluation du coût-bénéfice de chacun des médicaments par l’entremise de l’Institut national d’excellence en santé et service sociaux (INESSS). Et les provinces peuvent adopter des politiques de prix, telles le gel des prix ou le prix maximum payable au Québec. S’ajoute à cela la négociation d’ententes de rabais des prix à travers l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) ou individuellement notamment dans notre province.

Au Québec, l’ensemble de ce processus fait en sorte que la dépense de la RAMQ en médicaments novateurs est en baisse au cours des récentes années et qu’elle représente seulement 6 % du budget de la santé du Québec.

Le numéro 3 : L’évaluation des investissements en recherches et développements.

Le CEPMB évalue à chaque année le niveau d’investissement en recherches et développements des compagnies pharmaceutiques au Canada.  Bien que les modèles d’affaires aient beaucoup changé, le CEPMB ne semble pas vouloir moderniser la façon de bien comptabiliser cette participation. Tant et si bien que la participation en recherche et développement estimée par le CEPMB devient largement sous-évaluée par rapport à la réalité. Il est ici question de l’image au niveau international de la recherche au Canada que le gouvernement fédéral transmet. Pour encourager les investissements, il sied que cette image soit réaliste et surtout pas sous-estimée.

Le numéro 4 : Ignorance de l’impact économique de ces réformes

Cette grande réforme initiée par le gouvernement du Canada ne tient nullement compte des impacts économiques sur l’ensemble de la grappe des sciences de la vie au Québec. Pourtant ici, nous étions sur une très bonne lancée. Comme je l’écrivais alors : « Vendredi le 5 mai 2017, trois ministres provinciaux présentaient la Stratégie québécoise des sciences de la vie 2017-2027 assortie d’un financement de 205 millions de dollars pour les 5 premières années. Dominique Anglade, ministre de l’Économie, de la Science et de l’Innovation et ministre de la Stratégie numérique y déclarait : « Le développement économique du Québec repose sur trois piliers : l’entrepreneuriat, le manufacturier innovant et les exportations. Le secteur des sciences de la vie compte 630 entreprises au Québec, qui cherchent constamment à développer de nouveaux produits afin de se démarquer de la concurrence et ainsi pouvoir percer de nouveaux marchés. » Aujourd’hui, le CEPMB semble vouloir faire cavalier seul et décider des nouvelles règles du jeu en faisant table rase de ce qu’a fait le Québec dans ce dossier.

En conclusion

En regard avec ce que nous pouvons observer, il apparait que ces questionnements ne semblent pas être discutés avec l’ensemble des joueurs concernés.

Pourtant il suffirait de peu pour inverser la vapeur. La création d’une vraie table de concertation publique et transparente où siègeraient les experts du CEPMB, les acteurs des sciences de la vie ET LE PATIENT. Il est révolu le temps des silos étanches. De telles tables de négociation ont été tenues avec succès en Australie et en Angleterre lorsque ces pays ont procédé à des réformes similaires. Nous sommes en droit de nous attendre à une approche holistique où le gouvernement fédéral pourrait d’une part expliquer sa vision pour soutenir les sciences de la vie et d’autre part toute la question des prix des médicaments.  Ces questions sont évidemment importantes, mais, à mon humble avis, le CEPMB oublie un enjeu des plus importants en termes de santé publique. Cette réforme devrait surtout orienter sa recherche sur les moyens à prendre pour raccourcir les délais avant qu’un nouveau médicament puisse être autorisé pour le plus grand bien des malades. Nous attendons ici beaucoup trop longtemps avant d’avoir accès à un nouveau médicament. 

Car en bout de ligne, les objectifs du gouvernement fédéral ne devraient-il pas être la santé des citoyens et le développement économique du pays ?

Une importante collaboration est née

Nous sommes particulièrement fiers d’annoncer aujourd’hui la naissance d’une collaboration régulière entre le Journal le patient du Québec et l’Alliance des patients pour la santé.

Le Journal le patient du Québec vise trois objectifs audacieux dans cette collaboration :

1)      Contrer la désinformation

Depuis son apparition en octobre 2017, le Journal a publié plus de 125 articles, éditoriaux, biographies de médecins et opinions du public. En tout, il a récolté à ce jour plus de 111 000 clics. Le Journal a pour but premier de diffuser de l’information sur la santé et sur le système de santé. Dans un contexte où la désinformation occupe une trop vaste place dans les médias sociaux et parfois même dans les médias officiels, il est important, voire essentiel, d’apporter un contrepoids à toutes ces théories fabulistes desservies par une montée des suppositions de complots et des pseudo-sciences. En élargissant son lectorat avec celui de l’Alliance des patients pour la santé et ses 28 associations de patients membres, le Journal attend ainsi obtenir un plus large lectorat afin de réaliser cette mission de luttes aux fausses nouvelles scientifiques.

De son côté, l’Alliance des patients pour la santé milite pour une plus grande implication des chercheurs, des scientifiques, des soignants, des bénévoles et des intervenants communautaires pour mieux informer le public et contrer les diffuseurs de fausses informations.

Nos deux organisations produiront des articles et des textes sur différents sujets d’actualité avec un net parti pris pour les patients et les usagers.

2)      Contribuer à augmenter le niveau de littératie en santé

Le Journal s’est aussi constamment acharné à contribuer à l’augmentation de la littératie en santé de notre population québécoise. Il s’agit d’un défi important et, encore ici, notre collaboration avec l’Alliance permettra de toucher à plus de sujets de santé et à en distribuer plus d’informations dans un plus grand bassin de population.

Pour l’Alliance, il est urgent de travailler à augmenter la littératie en santé. C’est même une question de santé publique fondamentale. Elle a tenu un forum, il y a quelques années, visant à stimuler les collaborations entre les associations de patients et les groupes en alphabétisation.

3)      Unir les forces vives œuvrant pour les patients

Finalement, Le Journal et l’Alliance ont cette vision d’unir toutes les forces de tous les organismes œuvrant dans l’optique de placer le patient, non plus au cœur du système, mais plutôt à la tête du système de santé. Au Journal le patient du Québec, nous l’appelons : le Bureau des usagers. L’Alliance, pour sa part, met de l’avant un Conseil national des associations de patients/usagers connecté directement au plus haut niveau du système : Le Ministre. Mais quel que soit le vocable adopté, l’union de toutes les forces vives sera de plus en plus inévitable ne serait-ce que pour être en mesure d’avoir une écoute efficace auprès de notre titanesque système de santé.

Pour y parvenir, le Journal a modifié sa page d’entrée afin de bien y inclure la participation de l’Alliance des patients pour la santé. Et bientôt, le Journal offrira à ses lecteurs des balados qui porteront sur divers sujets de santé et sur notre système de santé. L’Alliance modifiera son site web pour inclure le Journal et diffuser les balados.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Exclusion de la liste d’attente après un 2e refus

L'Alliance des patients pour la santé réclame le retrait immédiat de la mesure

Montréal, le 18 novembre 2021 –

L’Alliance des patients pour la santé dénonce la directive du ministère de la Santé et des Services sociaux à l’effet d’exclure un patient de la liste d’attente après un deuxième refus ou le défaut de se présenter à son rendez-vous pour une intervention chirurgicale ou un examen diagnostique. Le président de l’Alliance, M. Jérôme Di Giovanni, s’étonne que le MSSS émette une directive semblable en l’absence de données pour la justifier et sans aucune consultation des organismes de patients et d’usagers.

« C'est une mesure injuste affirme monsieur Di Giovanni. Elle risque de pénaliser les personnes les plus vulnérables de la société alors que, de leur côté, les établissements et les responsables médicaux ne sont jamais sanctionnés lorsqu'ils reportent des rendez-vous à répétition, quels qu'en soient les motifs. » L’Alliance des patients pour la santé réclame le retrait immédiat de cette mesure. «

Patients, portez plainte auprès du commissaire aux plaintes et du comité des usagers de votre établissement », lance le président de l’Alliance. 

L'Alliance des patients pour la santé est un organisme à but non lucratif regroupant 27 associations et regroupement d'associations de patients. Elle a pour mission de promouvoir et soutenir la participation des patients dans les orientations et les processus de décision, tant pour leur propre santé que pour l’organisation des services de santé et des services sociaux. - 30 -

Pour information et demande d'entrevue :

Michel Bissonnette, conseiller spécial / APS Cellulaire: (514) 862-3184

www.alliancepatients.org

Qu’est-ce qu’on peut faire pour être en santé ?

Les temps changent et les situations aussi. Pendant des millénaires, les disettes succédaient aux famines tant et si bien que le peu de nourriture saine disponible était favorable à la maigreur, au manque de protéine, de fer et autres éléments essentiels à la santé. Les mères conseillaient alors à leurs fils d’épouser une femme « forte », bien en chair s’ils voulaient fonder une famille. Les femmes pâles et maigrichonnes étaient trop faibles pour assurer une nombreuse famille, elles ne survivaient pas longtemps aux multiples accouchements. Les hommes aussi devaient pouvoir bien se nourrir car, à ces époques, le travail exigeait force et endurance physique.

Puis l’ère industrielle arriva. La nourriture qui était littéralement une denrée rare devint, avec les moyens de culture et de conservation, plus abondante. Aujourd’hui, nul n’est besoin de passer une journée dans le champ, courbé en deux, pour cueillir des fraises ou des framboises. On les trouve, toutes prêtes, à l’épicerie du coin. Les aliments sont donc facilement disponibles et les efforts physiques ont diminué, résultat : l’obésité s’est généralisée.  

Les succès

Les campagnes d’informations bien conçues et orchestrées surtout par les diverses associations de patients et aussi par les ministères de la santé ont apporté bien des progrès. Aujourd’hui, une vaste majorité de la population connaissent les règles de bases de saines habitudes de vie : manger une nourriture variée de façon raisonnable, faire de l’activité physique régulièrement et éviter les abus d’alcool. Ces campagnes de sensibilisation ainsi que celles, plus ciblées, visant entre autres le tabagisme et l’alcoolisme ont certes apporté bien de bons résultats.

De plus, au début du vingtième siècle, être malade pouvait souvent être rapidement fatal. Cela était largement dû aux manques de connaissances scientifiques et au fait que peu de ressources étaient disponibles à cette époque. Quelques exemples suffisent pour nous en convaincre. Pensons à la variole, une maladie infectieuse qui tuait 30% des personnes qui en étaient atteintes. Le premier vaccin contre cette terrible maladie fut trouvé par un médecin de campagne, le Dr Edward Jenner en 1796. Inconnue jusqu’alors, l’idée de la vaccination mit beaucoup de temps à être acceptée par la communauté internationale. En réalité, la variole fut éliminée en Amérique du Nord en 1952 et fut déclarée totalement éradiquée de la planète le 26 octobre 1979, soit 204 ans après sa découverte. Il en va aussi de même pour bien des maladies. Les divers cancers étaient rapidement mortels, dans la majorité des cas. Rares étaient ceux qui y survivaient plus que quelques mois, quelques années au maximum avant l’arrivée des médicaments chimiothérapeutiques, hormono-thérapeutiques, etc… Dans un autre domaine, la plupart des maladies mentales se terminaient par un internement souvent à vie dans les hôpitaux psychiatriques qu’on appelait alors des asiles avant l’arrivée de l’arsenal pharmaceutique moderne.

D’une part, l’information et la sensibilisation ont permis de modifier bien des mauvaises habitudes de vie et d’autre part les progrès de la science nous ont procurer des vaccins, des médicaments et des technologies qui nous permettent de vaincre bien des maladies jadis incurables.

Les ratées

Aujourd’hui, le handicap le plus important réside dans la désinformation. Revenons à notre exemple du vaccin contre la variole. À l’époque, l’information circulait très lentement. Une découverte réalisée en Angleterre pouvait mettre plusieurs années, voire des décennies avant d’être essayée en Amérique. Par ailleurs, bien des gens se méfiaient des découvertes scientifiques pour des raisons religieuses, politiques ou simplement par ignorance de la science. De nos jours, une découverte met quelques fractions de seconde pour être connue mondialement. Mais, on doit admettre que la désinformation est tout aussi rapide. Aujourd’hui, trop de personnes meurent parce qu’elles sont victimes des fausses théories répandues à la vitesse d’un clic à l’échelle de la planète. Nous avons assisté à la résurgence des antivaccins, des anti-médicaments, etc…

La solution

Elle est connue et porte un nom : la littératie en santé. Selon le Centre de documentation sur l’éducation des adultes et la condition féminine (CDÉAF) « La littératie en santé fait référence aux connaissances, à la motivation et aux compétences nécessaires pour trouver, comprendre, évaluer et utiliser l’information en santé en vue de prendre des décisions dans la vie de tous les jours au regard de l’utilisation des services de santé, des mesures de prévention et de promotion de la santé, et ceci en vue de maintenir ou d’améliorer la santé et la qualité de vie tout au long du parcours de vie des personnes (Rapport non-publié du comité ad hoc, traduction libre de Sorensen et al., 2012; OMS, 2013). » (Réf : Littératie en santé | CDÉACF (cdeacf.ca) ).

Plus le niveau de littératie en santé sera élevé, moins les histoires de complot, d’expérimentation involontaire et d’autres balivernes du genre auront d’emprises dans notre société. Et plus vite nous sortirons-nous des pandémies présentes et futures. Aujourd’hui, alors que tous pourraient être vaccinés et protégés, il est infiniment triste de savoir que, par manque de littératie en santé, certaines personnes se transforment en usine à virus et qu’elles et d’autres personnes qui les ont côtoyées en meurent.

Unissons-nous tous afin d’augmenter la littératie en santé. Et peut-être aurons-nous moins d’antivaccins et moins d’anti-médicaments pour obtenir une population plus en santé. Ces sera : tous ensemble pour une meilleure santé de tous.

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Jacques Beaulieu