18. janv., 2020

La maladie d'Alzheimer: espoir et individualité

Le mois de janvier étant consacré à la maladie d'Alzheimer, je me suis permis de vous offrir ici une partie de la conclusion d'un livre que j'ai eu le bonheur d'écrire avec le Dr Bernard Groulx, psychiatre-gériatre. Ce livre s'intitule: La maladie d'Alzheimer, De la tête au coeur et a été publié aux éditions Publistar.Voici donc cet extrait de notre conclusion:

Jusqu’à maintenant, nous avons tenté de vous fournir le plus d’informations possibles pour vous aider à prévoir et à vous préparer aux diverses étapes de la maladie d’Alzheimer. Tout au long de ces informations, nous avons volontairement omis de parler de deux facteurs que l’on doit, par ailleurs tenir en compte : l’espoir et l’individualité. Telle que décrites ici et dans plusieurs ouvrages traitant de cette maladie, il n’y a que peu d’espoir quant à la prédictibilité et à l’issue de la maladie. En ce qui concerne l’individualité, nous avons parlé de la maladie et de ses diverses étapes sans tenir compte des différences, plus ou moins subtiles, qui peuvent exister entre les individus et le déroulement de leur maladie.

C’est certain qu’un espoir éclairé est toujours de mise lorsqu’une personne apprend qu’elle est atteinte d’une maladie pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif connu. Il est toujours permis et même souhaitable de penser qu’une découverte puisse, chemin faisant, changer le verdict final. L’espoir peut aider à rendre plus acceptable une situation qui, autrement, pourrait sembler complètement désespérée.  Mais il y a une différence entre la pensée magique et un défaitisme total. C’est ce que j’appelle : l’espoir éclairé. C’est évident que, surtout dans le cas de la maladie d’Alzheimer qui s’étend sur plusieurs années, voire près de deux décennies, il puisse survenir une percée majeure qui pourrait influencer sinon l’issue de la maladie, tout au moins son évolution. Autrement dit, il pourrait arriver une découverte qui guérisse totalement la maladie, qui en ralentisse l’évolution ou qui en diminue les inconvénients. Cela est évidemment possible, mais il faut savoir que dans la très grande majorité des cas, entre la découverte d’une avenue thérapeutique et son application dans les traitements, il s’écoule une bonne dizaine d’années. Donc, des attentes réalistes nous semblent plus opportunes que la création de faux espoirs. C’est pourquoi nous avons gardé pour la conclusion cet aspect de la maladie d’Alzheimer. Au moment même où nous écrivons ces lignes, plusieurs chercheurs un peu partout à travers le monde travaillent sur la maladie d’Alzheimer. Il est donc permis d’espérer raisonnablement des développements dans les traitements de la maladie.  Mais il est surtout permis et souhaitable de développer l’espoir qu’en comprenant mieux la maladie d’Alzheimer, nous puissions améliorer la qualité de vie au quotidien des personnes atteintes, de leurs aidants naturels et du personnel traitant. C'est dans ce but que nous avons écrit ce livre.

L’autre aspect que nous avons passé sous silence jusqu’à maintenant concerne les manifestations individuelles de la maladie. Les êtres humains représentent une mosaïque infinie de comportements. Nous sommes tous différents les uns des autres. Cette incroyable diversité ne fait pas exception dans la maladie. Chacun aura sa propre réaction, s’adaptera à sa propre façon de vivre avec cette maladie ou d’accompagner un être proche dans son cheminement personnel. Dans toutes les étapes de cette maladie, les facteurs personnels doivent toujours primer sur tous les autres. Toute personne, fusse-t-elle rendue à un stade avancé de la maladie, a droit à son identité personnelle, au respect et à la dignité. Nous souhaitons que, connaissant mieux le déroulement de la MA, ce principe s’en trouve encore plus présent auprès de tous les intervenants. C’est aussi pourquoi nous avons insisté sur le rôle essentiel des familles lorsqu’une personne atteinte entre en centre d’hébergement à long terme. Connaissant depuis longtemps le malade, elles sont les mieux placées pour le faire connaître au personnel infirmier et médical du centre. Le malade est donc plus qu’un malade, il est avant tout Madame ou Monsieur X, Y ou Z avec un passé, des goûts, un tempérament particuliers.  La personne atteinte d’Alzheimer ne perd pas son identité, elle n’est plus en mesure de l’exprimer, c’est passablement différent.

Espoir et respect vont de pair et c’est le message que nous livrons à la fin de cet ouvrage. Guérira-t-on un jour la maladie d’Alzheimer ? Il est possible que oui. Mais la vraie question est de savoir ce qui m’arrive quand je suis atteint de cette maladie ? Dans la plupart des cas comme nous l’avons vu, la maladie s’échelonnera sur plusieurs années. Si je peux espérer qu’on me comprenne et qu’on m’offre la meilleure qualité de vie possible dans les circonstances, je serai confiant de vivre plus heureux, dans le meilleur respect de mon individualité.

Les aidants naturels (conjointe, conjoint, fille, fils, amie ou ami) et le personnel soignant méritent, eux aussi l’espoir et le respect. En fait, ils méritent un grand respect, car ils accomplissent une chose que peu d’êtres humains sont appelés à vivre. Tous les jours, en s’oubliant, ils vont au bout de leurs forces, de leurs énergies, pour un être cher.