18. déc., 2021

Des patients unis pour leur santé

Il fut un temps où la santé et la maladie étaient uniquement l’affaire des médecins et des professionnels. Le moins le patient en savait, le mieux c’était pour lui. « De toute façon, le patient ne connaissait rien à ces choses » croyait-on à l’époque. Mais, après les années 1950-1960, la scolarisation au Québec progressa et l’arrivée de l’internet permirent un accroissement des connaissances en santé. De plus, la naissance de multiples associations en santé (exemples : Fondation du cancer, Association Diabète Québec, Sociétés d’Alzheimer, etc.) permit aux patients atteints de ces maladies d’avoir accès aux informations dont ils peuvent avoir besoin. Dans ces domaines, plusieurs dizaines d’associations, de fédérations, de comités et autres réalisent un travail aussi extraordinaire qu’essentiel.

Mais malgré tous ces efforts, le Canada et le Québec affichent un des plus bas taux de littératie en santé en Amérique. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la littératie en santé correspond aux « aptitudes cognitives et sociales qui déterminent la motivation et la capacité des individus à obtenir, comprendre et utiliser des informations d’une façon qui favorise et maintienne une bonne santé » (Glossaire de la promotion de la santé Genève, 1998). À titre d’exemple de l’apport des associations dans ce domaine, souvenons-nous de ce colloque sur la littératie en santé qu’avait organisé l’Alliance des patients pour la santé en 2016 (Littératie en santé | alliancepatients.org)

Un autre problème provient de la relation entre les patients et le ministère de la Santé et des Services sociaux, ou, est-ce vraiment utile de spécifier, du peu de relations qui existent entre le patient et le MSSSQ. Encore ici, les diverses associations effectuent un travail colossal. Elles déploient des efforts considérables et très souvent bénévoles pour offrir un maximum de services. Mais lorsque le ministère se penche sur un problème, consulte-t-il l’une ou l’autre de ces associations ? Je laisse la réponse aux spécialistes de ces questions. Mais, un peu à l’image de tout un chacun, j’ai plutôt l’impression que tout se décide en vase probablement assez clos dans les hautes sphères bureaucratiques de notre savant ministère. Après tout, qu’est-ce que le patient connait dans la gestion de ce titanesque vaisseau qu’est le MSSSQ ?

Alors qu’en 1950, nous étions certains que le patient n’avait que bien peu de mots à dire à son médecin sur sa santé, plus de 70 ans plus tard, on considère que le patient n’a que bien peu de mots à dire sur la gestion de son ministère de la Santé et des Services sociaux.

Les avantages de l’un et de l’autre

En augmentant la littératie en santé, la population disposera de plus de connaissances sur la santé. Ce serait particulièrement utile en ces périodes de pandémies durant lesquelles encore trop de personnes refusent la vaccination. Mais, même en dehors d’une pandémie, un patient mieux informé prendra de meilleures décisions sur son alimentation, son niveau d’activité ainsi que sur sa santé physique et mentale et sera plus apte à comprendre les soins qui lui sont proposés.

D’autre part, en impliquant le patient dans la gestion du ministère, le gouvernement enlèverait cette douloureuse impression que tout ce qui concerne le MSSSQ se décide en vase clos au sommet de la hiérarchie bureaucratique.

Les patients doivent donc s’unir non seulement pour leur santé mais aussi pour leur système de santé. Parce que ce sont eux qui, en bout de ligne, tireront profit et de leur santé et de leur système de santé.

Les associations de patients l’ont compris et y travaillent avec ferveur. Notre gouvernement l’a-t-il compris ? Pourtant, il bénéficie d’une rarissime occasion d’y parvenir avec son projet de loi mammouth pour révolutionner son système de santé. En profitera-t-il pour créer le bureau des usagers, cette plateforme gouvernementale où le patient et les associations seront appelés à participer à la gestion du MSSSQ ?